Brief aan Katja Schuurman

Beste Katja Schuurman,

Naar aanleiding van jouw berichten op Instagram en Facebook dat je ‘gechipt’ bent om je glucosewaarden te kunnen monitoren wilde ik je graag vertellen over mijn dochter. Mijn dochter die nu 19 jaar is en al meer dan 10 jaar met type 1 diabetes leeft. Type 1 diabetes is, dat zul je misschien inmiddels al wel hebben begrepen door alle reacties die kreeg op je bericht, een vreselijk ziekte. Een ziekte waarbij inderdaad soms de hashtag #trynottodie van toepassing is.

Mijn dochter is het afgelopen jaar een paar keer bewusteloos geraakt door een heel heftige hypo. Wellicht weet jij inmiddels ook wel iets van hypo’s bij mensen met diabetes? Een hypo ontstaat door een acuut tekort aan glucose in de hersenen, bijvoorbeeld vanwege een te grote hoeveelheid ingespoten insuline. Een gevaarlijke situatie. De betreffende persoon kan, indien er niet snel gehandeld wordt, bewusteloos raken, een epileptische aanval krijgen en er soms zelfs aan overlijden.

De keren dat het mijn kind overkwam was gelukkig haar vriendje bij haar. Hij kon mij wekken en ik kon zorgen dat ze uit die heftige hypo’s kwam. Gelukkig maar, want wat als mijn dochter alleen was geweest? Ik wil er niet aan denken maar de vraag blijft mij soms kwellen. Ze is namelijk nu net op kamers gegaan. Haar studentenleven is nog maar net begonnen. En ze wil meedoen, feest vieren, gewoon zijn, leven. Maar eigenlijk kan dit niet, want ze is nooit helemaal veilig door haar diabetes. Ze kan knock-out gaan door hypo’s, ontregeld raken door een griepje, of ontregeld raken door wat dan ook, verzin het maar. Ze kan complicaties ontwikkelen zoals blindheid of nierfalen. We durven er niet te veel bij stil te staan als ouders.

Gelukkig bestaan er nu sensoren. Bijvoorbeeld zo een die jij nu op je arm draagt en een ‘chip’ noemt. Een uitkomst voor mensen zoals mijn dochter. Helaas zijn deze sensoren erg duur en worden ze niet voor iedereen met type 1 diabetes vergoed. Omdat mijn dochter ouder dan 18 jaar is krijgt zij ‘m ook niet vergoed. Net als vele anderen met type 1 diabetes wiens leven zoveel meer veiliger en gezonder zou kunnen zijn als ze een sensor zouden kunnen dragen.

De strijd om sensorvergoeding gaat beslist niet om die 5-10 vingerprikken op een dag die iemand met type 1 diabetes moet doen om zijn of haar bloedglucose te monitoren. Het gaat om zoveel meer. Mijn dochter moet elke dag tientallen beslissingen nemen over haar eten, haar activiteiten en de doseringen insuline die ze vervolgens moet toedienen. De strijd om sensorvergoeding gaat dus ook om de enorme impact die de ziekte heeft, om de angst en stress, en vooral ook om veiligheid.

Beste Katja, ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen laten begrijpen waarom al die mensen boos of ontdaan reageerden op je bericht. Voor zoveel mensen is het gebruik van zo’n sensor niet mogelijk, terwijl het wel van levensbelang voor ze is. Het doet daarom pijn om jou er zo trots mee op een foto te zien staan, wetende dat dit voor jou slechts een onderdeel van een tv-programma is.

Maar ik weet dat dit nooit je bedoeling kan zijn geweest. Daarom vraag ik je nu het verhaal een goede wending te geven en ons te helpen! Breng dit onder de aandacht nu je dit weet. Ga met de dames van #sensorvergoeding in gesprek. Zorg voor exposure! Help mijn dochter en al die anderen. De petitie die in juni aan de Tweede Kamer is aangeboden heeft al 50.000 handtekeningen opgehaald. Nu moet alleen nog de minister overtuigd worden.

Liefs, Antoinette