Dapper-doenerij

“Maar ze kan gelukkig alles nog gewoon doen”, zei iemand vandaag weer eens tegen mij, toen ik vertelde dat mijn kind diabetes heeft. Natuurlijk was dat goed bedoeld, maar toch vond ik het vervelend. Want dát is nu precies wat er aan de hand is met het imago van deze ziekte. Hier klinkt de boodschap van het ziekenhuis, waarmee je naar huis wordt gestuurd na de diagnose. Het is de boodschap die vaak wordt uitgedragen door mensen die zelf diabetes hebben. En ik snap dat natuurlijk wel, misschien zou ik er ook wel zo stoer over doen als ik het zelf had. Het probleem dat ik echter heb met deze dapper-doenerij is dat dit het onbegrip zo versterkt. Onbegrip van de buitenwereld, die werkelijk vaak het idee heeft van: “het is toch allemaal niet zo erg?”. Ik kan het weten, want ik dacht dat namelijk zelf ook. “Diabetes, dat is iets met diëten en af en toe een spuit, hoe erg kan dat zijn? Bovendien is het iets met dik-zijn en te veel frisdrank ofzo, in ieder geval eigen schuld, dikke bult.”

Toen ons kind vijf jaar geleden in het ziekenhuis belandde, was ze heel erg ziek. Nét geen intensive care-geval, zoals een heleboel andere kinderen bij wie de diagnose wordt gesteld. Maar wel zo ziek, dat wij als ouders dachten aan…het allerergste. Toen we dus de diagnose diabetes te horen kregen, was onze opluchting groot. Ik zal echter nooit vergeten wat de arts tegen me zei op dat moment: “Daar hoeft u niet zo opgelucht bij te kijken mevrouw, want het is erg genoeg.” Wist ik veel!
Inmiddels, vijf jaar later, weet ik maar al te goed wat de arts daarmee bedoelde. Het ís inderdaad ook erg genoeg! Nog niet eens zo heel lang geleden was diabetes type 1 een doodsvonnis. Ons kind zou nu niet meer geleefd hebben. Het is dankzij de ontdekking van insuline dat ze nu in leven kan worden gehouden. Want dat is wat insuline doet; zo goed en zo kwaad als het kan in leven houden. Het is géén geneesmiddel. Insuline is onze vriend én vijand. De doseringen van het spul luisteren erg nauw: mijn dochter kan beslist geen dag zonder een bepaalde hoeveelheid. Maar krijgt ze per ongeluk een beetje te veel, dan kan dat fatale gevolgen hebben. Het lichaam van een kind is helaas niet als een machine, het kan elke dag anders reageren. De benodigde hoeveelheid insuline kan daarom in feite elke dag variëren, en dat kan leven met diabetes soms erg spannend maken. Leven met diabetes type 1 is als balanceren op een koord, elke dag weer. Elke dag moet er nagedacht worden: over eten, beweging en hoeveelheden insuline. Elke dag kunnen er zorgen zijn: stress om te hoge of lage bloedsuikerwaarden. Diabetes een dag op vakantie sturen, kan helaas nooit. En altijd moet er een prijs worden betaald. Bijvoorbeeld die keren dat we op een feestje denken; “laat maar even gaan”, worden meestal afgestraft met ontregeling en bijbehorende slapeloze nachten en correcties. En dat is dan de prijs die meteen wordt betaald. Maar wat zullen de schulden zijn die we in de toekomst nog moeten inlossen? Wanneer zullen de eerste complicaties optreden? Hoe zal het gaan met haar ogen, nieren en vaten?
Kortom; diabetes type 1 is hard werken. Het is een ziekte die je nooit even kan loslaten of vergeten. En hoe goed je ook je best doet, helemaal onder controle krijg je het nooit. Diabetes is bovendien een verborgen ziekte, waar veel verwarring en onbegrip over is: “iets met suiker en spuiten en diëten. In elk geval niet iets heel ergs”.
Voor mijn dochter (en haar ouders) betekende de diagnose het einde van een zorgeloos bestaan. En het gemene is: niemand ziet hoe hard mijn kind haar best doet, waar ze allemaal aan moet denken en wat ze allemaal moet doen om gezond te blijven, om te blijven leven. Niemand ziet haar pijn die ze soms heeft van het inbrengen van haar infuusjes, haar tranen omdat ze niet naar dat ene slaapfeestje kan. Aan de buitenkant is het toch een gewoon meisje, dat er meestal heel gezond uitziet. En vaak heel vrolijk is. Bovendien doet ze heel stoer over haar ziekte: “Ik kan toch nog alles?”