Dat waar we het liever niet over hebben…

Toen mijn dochter pas nét diabetes had sprak ik eens met de kinderarts over nachtelijke hypo’s. De arts zei toen: “Oh, maar ze wordt er in ieder geval wakker van!”. Op dat moment begreep ik niet helemaal waarom ze dat zei. We hadden het er verder ook niet meer over. De betekenis drong daarom ook pas later tot me door, toen de zwemleraar van mijn dochter plotseling overleed.

Mijn dochter was acht jaar oud en zat nog op zwemles in die tijd. Als nieuwbakken diabetes-ouders zaten we daarom nog vaak aan de kant om bloedsuikers te meten tijdens het zwemmen. Het is algemeen bekend dat zwemmen je bloedsuikers flink kan laten zakken. Op zo’n meetmoment kwam eens de zwemleraar van mijn kind naast ons zitten. Hij vertelde toen dat hij ook diabetes had. Hij vertelde eveneens dat hij een zeldzame variant had en nog wat vaags over complicaties. Omdat het verder een nogal vreemde snoeshaan was luisterde ik helaas maar met een half oor.  

En daar heb ik later veel spijt van gehad. Want het was slechts een paar weken nadien toen we op een ochtend in het zwembad aan kwamen en er verdriet en verwarring heerste onder de andere zwemleraren. Er was iets tragisch gebeurd. De zwemleraar van mijn dochter was plotseling overleden. In de nacht. In zijn slaap. Pas 24 jaar oud.
Ik was in shock. Hoe kon dit? Ik vroeg het aan één van zijn collega’s. Die wist het ook niet. Maar die wist wél te vertellen dat de jongen ‘zwaar diabetes’ had gehad. Goed. Daar had ik dus ook niks aan.

De weken na deze gebeurtenis googelde ik obsessief zijn naam. Ik informeerde bij het ziekenhuis. Ik moest en zou erachter komen wat er was gebeurd. En vroeg me natuurlijk af of dit ook met mijn kind kon gebeuren. Soms ging ik ’s nachts luisteren of ze nog wel ademde.
Maar bevredigende antwoorden kreeg ik niet. Misschien had hij die nacht te veel gedronken. Ja, en daarvan kan je in een diepe hypo terechtkomen. Hij was een jonge student. Dus dat was wellicht een plausibele verklaring. Ik heb mezelf er een paar jaar gerust mee kunnen stellen.

Het blauwe kaarsje stond (en staat) symbool voor een kind dat gestorven is aan diabetes type1.

Toen werd ik actief op Facebook. Op Facebook vond ik wereldwijd al gauw veel andere diabetesouders. Maar ook heel veel informatie, blogs en zelfs onderzoekers die streven naar genezing. Geweldig!

Totdat ik de eerste keer het blauwe kaarsje als profielfoto van iemand zag. En het was er niet één, het waren er meerdere, allemaal van mijn buitenlandse diabetesvrienden. Het moest dus iets betekenen.
Het blauwe kaarsje stond (en staat) symbool voor een kind dat gestorven is aan diabetes type1. Dat kan soms komen door een verkeerde of te late diagnose. Maar even zo vaak is de oorzaak onbekend. Overeenkomsten zijn er wel: het gebeurt altijd
‘s nachts. In bed. En dan meestal bij een puber of adolescent. Er is ook altijd sprake van een hypo. Maar waarom betreffend persoon niet wakker wordt en sterft? Daar is geen verklaring voor. Na wat lezen en zoeken kwam ik erachter dat het wel een naam heeft; het ‘dead-in-bed-syndrome’.

Ongrijpbaar en beangstigend dus. Een reden waarom ouders bijvoorbeeld (zeker in Amerika) hun kind ‘s nachts vaak meten. Wij hebben gelukkig nog genoeg vertrouwen dat het goed gaat, dus meten we ons kind alleen na een dag vol intensieve beweging. Desalniettemin ken ik ook de angst en het gevoel van opluchting als mijn dochter ‘s morgens gewoon weer opstaat.

Want je weet dat het soms toch gebeurt.

Zoals bijvoorbeeld bij Menno, de jongen van 18 jaar die twee jaar geleden ‘s nachts overleed aan een hypo in bed. Na een avondje stappen waarbij hij overigens niet of nauwelijks gedronken had. De Diabetesvereniging Nederland (DVN) besteedde er toen aandacht aan in haar tijdschrift. Een erg aangrijpend verhaal! Ik vond het ook dapper dat het opgeschreven was, want soms lijkt het zelfs een beetje taboe om hierover te praten. Misschien had er wel wat duiding bij het verhaal gekund. Er waren namelijk in mijn kennissenkring ook mensen die dit verhaal juist absoluut niet op prijs stelden. Ze vonden het beangstigend. En dat is het uiteraard ook!

Maar ik vraag me af: gaan angsten over door het er nooit over te hebben? Of: worden angsten erger door het er wél over te hebben? Hoe groot is nou de kans dat onze kinderen doodgaan aan een hypo?
Volgens sommige bronnen op internet is die kans niet heel groot. Maar toch. Het is me nog steeds niet volkomen duidelijk. Daarom blijft het bij mij altijd een beetje knagen. En zal ik dus ook de komende jaren nooit helemáál gerust slapen.