Een wond die even open wordt gekrabt
Laatst was ik bij een premiere. Dat was niet zomaar een premiere, het ging namelijk om de eerste vertoning van de film ‘Suikerlijers’; over jongeren met diabetes type 1. Ik was erbij omdat mijn dochter hieraan mee heeft gewerkt. Net als een aantal andere jongeren heeft ze stukjes van haar eigen diabetesverhaal mogen vertellen.
In het kwartier dat de film duurt vertellen verschillende jongeren hoe zij soms worstelen met hun diabetes. Daar tussendoor zitten hele korte, zelf opgenomen filmpjes gemonteerd van ook andere jongeren. Ze geven een persoonlijk kijkje in hun leven met hypo’s, hypers, meten, infusen die worden ingeschoten en discussies met ouders. In combinatie met de close-ups van de mensen die hun verhaal vertellen levert dit een indringend beeld op.
Samen met vijf pubermeiden (dochter had haar posse ook meegevraagd) waren we dus naar Vlissingen gereisd om dochter’s ‘three minutes of fame’ te gaan aanschouwen. De premiere was daar omdat ze georganiseerd was door Stichting Kinderdiabetes Zeeland.
Eerst stonden er nog wat andere dingen op het programma zoals een presentatie over de kunstalvleesklier die ontwikkeld wordt door Robin Koops. Maar na de pauze was het dan zo ver; we zouden eindelijk de film gaan zien. We zaten er helemaal klaar voor.
De film kwam gewoon ‘BAM!’ bij mij binnen!
Het licht ging uit en de film werd gestart. En toen, meteen al in de eerste minuut, gebeurde het. Mijn ogen schoten vol tranen. Ik moest huilen, en niet zo’n beetje ook. Het stomme is; ik huil nooit zo snel. En zeker niet in het openbaar. Maar de tranen bleven komen, alsof ik er even helemaal niets meer over te zeggen had. Ik fluisterde nog tegen mijn buurvrouw dat ‘ik het best een beetje confronterend vond’, maar eigenlijk was dat een understatement.
De film kwam gewoon ‘BAM!’ bij mij binnen. Totaal onverwacht. Ik had het niet zien aankomen. Gelukkig was ik niet de enige, later bleek dat de halve zaal had zitten snotteren. Toen de film was afgelopen werd er in eerste instantie dan ook maar lauw geklapt. Eén moment viel er een soort stilte. Ook de presentatrice van de middag, Izaira Kersten, kon een paar seconden niets uitbrengen. We waren met z’n allen even overdonderd. Zelfs in de ogen van mijn dochter, normaal gesproken zo’n stoere bikkel, schitterden ingehouden tranen.
Als echte sterren werden vervolgens alle aanwezige jongeren uit de film naar voren gehaald om ook een applaus in ontvangst te nemen. En dat werd een staande ovatie; een ontlading!
Waarom zoveel emotie? Vroeg ik me later af. Inmiddels denk ik het antwoord wel te weten; we leven doorgaans gewoon ons leven met deze ziekte. En als je, zoals wij, al acht jaar met diabetes leeft, raak je er een beetje aan gewend. Dat moet ook wel, anders is het leven niet zo leuk. Dus je maakt je meestal niet meer zo heel druk om bijvoorbeeld hoge waarden. Je bent niet zoveel meer bezig met eventuele complicaties. Nadenken over koolhydraten wordt een automatisme. Al het geprik en gespuit en gedoe vinden we normaal geworden. We doen ons ding en leven ons leven. Aan hoe het leven zou zijn zonder diabetes durven we bijna niet meer te denken. Het eelt op de vingers van onze kinderen zit inmiddels ook op onze ziel. Er is als het ware een korst op de wond gekomen.
Wat er met mij persoonlijk gebeurde die zaterdagmiddag is dat die korst heel even van de wond gekrabt werd en opnieuw ging bloeden.
De film Suikerlijers schudt ons weer even wakker. En is dat goed? Ja, dat is goed.
Ik vind het goed dat er de laatste jaren steeds meer aandacht is voor ook die ‘moeilijke’ realiteit. Er is meer erkenning en daardoor meer begrip. En dat betekent óók betere ontwikkelingen zoals sensoren en apps (bijvoorbeeld die van mHealth24/7).
De film eindigt trouwens niet treurig, hoor. Want we gaan natuurlijk gewoon door, met z’n allen. Verstand weer een beetje op nul. Maar wat was het eigenlijk mooi om met zo’n 300 anderen even dezelfde emotie te kunnen delen!
(Voor meer info over de film: benader Stichting Kinderdiabetes Zeeland of de makers van Suikerlijers via hun Facebookpagina)
Ook wij zaten met ons 3-en in de zaal. Wat een gave ontwikkeling die kunstalvleesklier. Wat een passie om diabetes met techniek te verslaan! Zoon Tijs ging ook gelijk meer info halen. En wat een leuke inspirerende vrouw is Marina. Heel herkenbaar haar verhaal. Ik dacht even dat Tijs model had gestaan… Kennelijk is het puberbrein een universeel brein. En dan de film. Ik heb ook zitten huilen, om het verdriet dat alle jonge mensen hebben, om de strijd die mijn zoon moet voeren, om de nachtelijke hypo’s en hypers die iedereen met diabetes heeft, om het onbegrip waar we als ouders soms mee te maken hebben, om het begrip waar we gelukkig ook mee te maken hebben, om de verbondenheid in de zaal. Er is echter één ding wat ik niet kan en wil accepteren. Mijn zoon is géén diabeet. Hij is een fantastische leuke jongen, lief voor z’n zus en z’n ouders, begaan met een heleboel onderwerpen, die het prima doet op school, graag op z’n kamer computert en diabetes heeft. Laten we onze kinderen benoemen en roemen om wat ze zijn. Niet om welke ziekte of aandoening ze hebben!
Hoi Arjan,
Dank voor je verhaal! En ik ben het met je eens: onze kinderen zijn niet hun diabetes, maar ‘hebben’ diabetes…
Groet, Antoinette
Ook wij zaten in de zaal, herkende je dochter gelijk van een eerder filmpje wat we hadden gezien van je dochter, een dag uit het leven van een diabeet. Toen wij dat voor het eerst zagen had onze dochter net diabetes. Maar nu terug naar de film WoW die kwam zeker heftig binnen. En ja we kunnen alles op papier zoals er gezegd werd maar dit was even heel iets anders. Mooi en emotioneel
Mooi hoe je dit omschrijft. Heb de film niet gezien maar voel al emotie als ik dit lees. Het is maar goed dat we niet stil (willen/kunnen) staan bij een leven zonder diabetes….. maar dat het het leven voorgoed veranderde is zeker. Helaas bestaat er nog geen winkeltje voor kunst alvleesklieren, maar al zou ik een 2e hypotheek van 30.000 euro moeten nemen, dan zou ik hem toch kopen:-).