Leven met getallen…

Wanneer je leeft met diabetes, zoals wij, leef je met getallen. Het zijn getallen die je plannen kunnen dwarsbomen of soms zelfs je dag kunnen bepalen. De getallen kunnen je ook simpelweg blij, boos of verdrietig maken.
Voor een buitenstaander zal dit soms onbegrijpelijk zijn; soms is vier of twaalf goed, maar soms ook weer niet! Dat komt omdat de beoordeling van zo’n waarde afhankelijk is van een heel aantal andere factoren. Dus variabel. Wanneer ons kind bijvoorbeeld na een dag vol beweging gaat slapen, en haar glucosewaarde is vier, weten wij (kenners) dat ze verder zal zakken naar een hypo. Het getal vier is dan dus te laag. Maar wanneer ze de hele dag boven de tien gezeten heeft, en ze meet vlak voor het avondeten eindelijk vier, zijn we blij; “pfff, eindelijk gezakt!”  

Een zesje is eigenlijk altijd wel fijn, ik ben meestal erg blij met een zes. Een zeven kan ook nog, en een vijf is eveneens vaak wel lekker. Helaas zijn deze getallen niet de norm voor een kind met diabetes.

Vrienden en kennissen snappen er soms ook niets van: de ene keer halen wij onze schouders op voor een veertien, de andere keer zijn we bezorgd of geergerd. Dat laatste komt dan bijvoorbeeld doordat onze dochter op dat moment al twee dagen te hoog zit. Het is vaak moeilijk uit te leggen. Ik begin er tegenwoordig ook meestal niet meer aan. Ik heb het verhaal al zo vaak verteld, in vele varianten. Soms ben ik er gewoon een beetje moe van: “Ach, het is ingewikkeld, laat ook maar”, zeg ik dan.

Aan iedereen die het maar horen wilde vertelde ik wat de bloedsuikerwaardes van mijn kind nú weer waren…

In tegenstelling tot het eerste jaar van deze ziekte. Aan iedereen die het maar horen wilde vertelde ik wat de bloedsuikerwaardes van mijn kind nu weer waren. En waarom. Dat sommige mensen me dan uiteindelijk aanstaarden met een glazige blik negeerde ik gewoon. Mijn humeur werd in die begintijd ook behoorlijk bepaald door de glucosewaarden van ons kind. Zo kon het zijn dat ik ’s morgens bezorgd was om een hoge ochtendwaarde, vervolgens in spanning hoe de (flinke) correctie uit zou pakken om dan na twee uur opgelucht te ademhalen als dochterlief gezakt was naar een niet al te lage waarde. Of boos en gefrustreerd als ze helemaal niet gezakt was…of juist teveel. En dit ging zo de hele dag door, dagen-, wekenlang.

Dit houdt natuurlijk niemand vol. Na twee jaar was ik daarom ook overspannen. Dat was even moeilijk maar hierna werd alles een stuk beter. De bloedsuikerwaardes van mijn dochter schommelen vaak nog even hard, maar zijn niet zo erg meer verbonden met onze emoties. We berusten er meer in, nemen het meer zoals het is. En we beseffen dat we niet meer dan ons best kunnen doen. En misschien nog wel belangrijker: dat het in de meeste gevallen wel weer goed komt als er iets bijzonders aan de hand is.

Behalve de dagelijkse cijfers zijn er ook nog de driemaandelijkse waardes. De zogenaamde HBA1C waarde. Die krijgen we altijd van het ziekenhuis. Het is een indicatie voor hoe het in-z’n-algemeenheid met de diabetes gaat. Een echt rapportcijfers dus! Zo voelt het ook, gek genoeg. Iedere keer als we een mooi getal hebben (bijvoorbeeld 56 mmol/mol) krijgen we complimenten van de kinderarts. Hoewel, tegenwoordig krijgt mijn dochter zelf de complimenten. En op ons kop krijgen we gelukkig meestal alleen van onszelf.

Ook aan alles wat er gegeten wordt hangt een getal. Dit is nodig om de hoeveelheid benodigde insuline te berekenen. Boterham: vijftien gram koolhydraten, glaasje sap: tien, bord spaghetti: zestig, stukje chocola: vijf. En zo kan ik nog een hele tijd doorgaan. Het gaat vanzelf! Ook als mijn dochter er niet bij is bereken ik de hoeveelheid koolhydraten wanneer ik voedsel zie. Zo geconditioneerd ben ik tegenwoordig.

We zijn er inmiddels aan gewend, maar toch is het gek om je te realiseren dat ons leven zo beheerst wordt door getallen. En oké, als ik dan één positief ding moet opnoemen van leven met diabetes, dan is het dat je wel goed leert hoofdrekenen…