Open brief aan minister Bruins
Beste meneer Bruins,
Als moeder van een dochter met type 1 diabetes wil ik u wat belangrijks vragen. Ik hoop echt dat u dit leest, want mijn vraag is niet alleen voor mij belangrijk, maar ook voor heel veel anderen. Mijn vraag is namelijk: waarom beslist u niet gewoon dat glucosesensoren vergoed gaan worden? Waarom?
Ik vernam laatst dat uw eigen vader ook type 1 diabetes had. U vertelde dat hij een goed leven zonder complicaties heeft gehad. Dit komt natuurlijk soms ook voor. Maar wellicht heeft u daardoor toch een enigszins vertekend beeld van deze ziekte. U denkt misschien zelfs wel: ‘het valt allemaal wel mee’.
Maar meneer Bruins: laat mij als moeder van een kind met deze ziekte u vertellen: het valt in de meeste gevallen helemaal niet mee! Stabiele glucosewaarden, ‘goed ingesteld zijn’, er weinig ‘last van hebben’; dit zijn allemaal absolute uitzonderingen als het gaat om type 1 diabetes. Leven met deze ziekte betekent voor de meeste mensen gewoon keihard werken om alleen al in leven te blijven. En hoe bijvoorbeeld mijn dochter ook haar stinkende best doet: het gaat vaak nog steeds fout. Door alle factoren die een rol spelen laten die bloedsuikers zich eenvoudigweg niet altijd goed beteugelen. Kunt u zich voorstellen wat een impact dat heeft? 24/7 je bloedglucose managen en steeds maar weer te ‘falen’?
Laatst hadden wij nog een incidentje. Onze dochter sliep die avond thuis, was moe en ging vroeg naar bed. Daarom vroeg ze of ik haar voordat ik zou gaan slapen nog even wilde checken. Op dat moment droeg zij een sensor die wij gelukkig af en toe voor haar kunnen kopen. Zodoende scande ik haar later die avond en zag een redelijke glucosewaarde, maar met een pijl die recht naar beneden wees. Dit betekent een snel dalende glucosewaarde! Ik kon haar dus op tijd wekken om maatregelen te nemen. Dankzij die sensor. Met een vingerprikmeting en dus een enkele waarde zou dit waarschijnlijk niet goed gegaan zijn. We hebben haar namelijk vaker bewusteloos in bed gevonden. (Dringt dit laatste feit echt goed tot u door?) En gelukkig was zij nu thuis en gelukkig had zij nu die sensor. Maar volgende week heeft ze ‘m weer niet, en hoe moet het dan? Het gaat ons daarom niet om die vingerprikken, maar vooral ook om veiligheid.
Want mooie waarden? Goed ingesteld? Ik hoop eigenlijk alleen maar dat mijn kind deze periode in haar leven zonder al teveel schade aan haar lichaam overleeft. Dat is waar we staan nu, meneer Bruins. In een ‘modern’ land als Nederland, terwijl de landen om ons heen de sensorvergoeding voor type 1 patiënten al lang goed geregeld hebben. Geeft dit u niet te denken?
Mijn dochter krijgt overigens de sensor dus niet vergoed, ze valt net buiten de boot voor de huidige regeling. Ik begrijp hier niets van. Waarom is dit bedacht? Dit terwijl ze mijns inziens juist in de meest kwetsbare groep valt. Ze is student, net op kamers, wil uitvliegen en experimenteren. Er overlijden soms jongeren op deze leeftijd door hun type 1 diabetes, wist u dat?
Binnenkort is het Werelddiabetesdag. Deze dag wordt de geboortedag van Frederick Banting gevierd, de man die verantwoordelijk is voor de ontdekking van insuline. Zonder deze uitvinding zouden mijn dochter en al die andere mensen met type 1 diabetes niet meer leven. Dus uitvindingen en wetenschappelijke vooruitgang moeten we vieren. En vooral benutten! Er zijn inmiddels genoeg onderzoeken die uitwijzen dat sensorvergoeding, naast alle andere voordelen, geen geld kost, maar juist oplevert.
Meneer Bruins, ik heb begrepen dat u echt het verschil kunt maken in deze kwestie. U kunt namelijk gewoon beslissen om nu de glucosesensor voor iedereen die insulineafhankelijk is te laten vergoeden. Daarom wil ik u vragen dat vandaag nog te doen. En ik vraag dit niet alleen voor mijn dochter of voor al die ouders die net als ik ’s morgens op WhatsApp kijken of hun kind nog leeft. Ik vraag dit voor iedereen die hoe dan ook (meestal onzichtbaar) met deze ziekte worstelt. Ik vraag het voor Robin, Lieke, Ria, Orietta, Loes, Willem, Jacqueline, Lot, Pauline, Tess, Inge, Hans, Bastiaan, Finn, Claar, Boris, Martine Teun, Fleur, Sanne, Bastiaan, Jarah, Iris, Anna…en al die anderen.
En ja, ik zou dit absoluut óók voor uw vader hebben gevraagd indien hij nog geleefd had.
Minister Bruins, maak ons gek en doe iets goeds op Werelddiabetesdag 2019!
Vriendelijke groet,
Antoinette Schalke
