De toekomst van mijn kind
Met tranen in mijn ogen heb ik laatst zitten kijken naar het item over de kunstmatige alvleesklier in DWDD. Het zoemde en buzzde daarna in diabeteswereld. Op de verschillende socialmedia kanalen, maar ook op mijn eigen WhatsApp. Andere moeders die net als ik zo blij en ontroerd waren om dit nieuws. Want allemaal leven ze, net als ik, altijd met de angst en zorgen om hun type1 diabetes kind. En het nieuws dat er waarschijnlijk een grote verbetering in behandeling op handen is, stemt ons natuurlijk heel hoopvol.
Ik vond dat wetenschapsjournalist èn suikerpatiënt Diederik Jekel het mooi verwoordde trouwens; wat het betekent om diabetes type1 te hebben. Hij vertelde bijvoorbeeld hoe ingewikkeld het kan zijn om altijd maar na te moeten denken over koolhydraten en insuline. Hij noemde ook de zorgen om alle mogelijke gevolgen voor de gezondheid van een patiënt. Ik zou daar nog wat aan toe willen voegen: die zorgen betreffen niet alleen de toekomst, maar juist ook vaak de incidenten in het dagelijks leven. Die kunnen heel acuut zijn. Er hoeft bijvoorbeeld maar even teveel insuline in het lichaam van een patiënt te zijn en diegene kan knock-out, of erger; in coma raken. Dát maakt het leven van een type1 diabetespatiënt m.i. zo zwaar.
Maar meestal probeer ik er niet zoveel over na te denken; de gevolgen die de diabetes heeft voor de gesteldheid van mijn kind. Uit zelfbescherming. Dat kan, want al is het een verwoestende ziekte, hij is vaak onzichtbaar. Dat is af en toe frustrerend, maar soms toch wel een beetje fijn. Zo werd dat vrijdagavond bij DWDD ook gezegd. Er zijn periodes waarin “het prikken en spuiten net zo gewoon is als tandenpoetsen”. Dan hoort het er gewoon bij en dan denken we er niet al teveel over na. Zelfs ik kan soms net doen alsof er niet zoveel aan de hand is. Heel even maar meestal. Want de onvermijdelijke incidenten komen altijd weer om de hoek kijken.
Zoals vannacht, toen mijn dochter in de weer was met een bloedsuikerwaarde van 27. Ik merkte het doordat ik haar al een paar keer naar de wc had horen gaan. En ja, dan gaan bij mij alle alarmbellen af. Ik sprong mijn bed uit om de strijd met die draak weer samen met haar aan te gaan. Er moest nagedacht worden over de juiste vechtstrategie. Want een bloedsuiker van 27 mag niet te lang duren, anders gaat het lichaam van mijn kind zichzelf vergiftigen. Uiteindelijk, na een nieuw infuussetje ingebracht te hebben en een paar flinke correcties zagen we het getal op haar meter weer dalen. Het beest was weer getemd. We konden nog heel even gaan slapen. Alles onder controle…zucht. Tot het volgende voorval. Je weet dat die gemenerds altijd weer op de loer liggen.
Maar dan die toekomst. Als ik er over na durf te denken, denk ik altijd als eerste aan haar nu beginnende pubertijd. Wat zullen al die hormonen doen met haar bloeduikserspiegel? Verliefdheden? Zal ze in opstand komen tegen haar diabetes, stoppen met meten en insuline toedienen? Wat zal ze doen met alcohol, comazuipspelletjes met leeftijdsgenoten?
En dan, als we haar pubertijd allemaal overleefd hebben, wanneer zullen de eerste tekenen van schade zichtbaar worden? Ik zag laatst een presentatie op een bijeenkomst van de JDRF. Daarin was te zien dat de eerste zenuw- en vaatschade bij diabetespatienten zich al na zo’n zes jaar kan openbaren! Confronterend was dat.
En dan zie ik mijn dochter voor me als volwassen vrouw die zwanger wil worden. Ik weet dat ze dat heel graag zal willen. Ze is dol op kinderen! Ik weet ook dat dat niet makkelijk voor haar zal worden. Ze zal alles op alles moeten zetten om haar bloeduikers binnen bepaalde marges te houden. Onder strenge ziekenhuiscontrole moeten blijven. Ik heb haar dit overigens nog niet durven vertellen. Zoals ik meerdere angsten en zorgen omtrent haar toekomst niet met haar deel. Ik durf gewoon niet. Bovendien wil ik dat ze zo zorgeloos mogelijk opgroeit.
Ondertussen blijft al mijn hoop gevestigd op de wetenschap. Ik volg alle ontwikkelingen op de voet. Het allermooist zou natuurlijk genezing zijn. Maar als we tot dan mijn kind zo gezond en zorgeloos mogelijk kunnen houden met het ‘kastje van Robin Koops’ ben ik al heel blij, superblij!
