Wat is dat toch met diabetes type 1?
Vorige week ontstond er wat commotie op internet om een stukje over ‘Suikerziekte’ op een bekende site over opvoeding. Het betrof een rubriek waarin vragen van lezers worden beantwoord door een huisarts.
Dit keer was er een vraag van een moeder of haar kind misschien diabetes zou hebben. Het antwoord van de huisarts begon met een uitleg over diabetes type 1 en 2. Behalve dat ze ‘vergat’ om te melden dat bij belangrijke symptomen zoals extreme dorst onmiddellijk bloed moet worden geprikt, leek dit verder een redelijk stukje.
Maar toen. Ik las de laatste alinea. En ik citeer nu: “Als hun medicijnen eenmaal goed zijn ingesteld, merken kinderen met diabetes mellitus type 1 er over het algemeen zelf weinig van in het dagelijks leven”. Huhhh? Ik las het voor de zekerheid nog maar eens een keer. Stond dit hier echt? Geschreven door een huisarts?
Tsja, en toen waren de rapen gaar. Niet alleen bij mij, maar bij vele andere diabetesouders die waren geattendeerd op het gewraakte stukje via Facebook en andere media. De opvoedingssite werd overdonderd door de vele reacties van verdrietige en boze diabetesouders. Zodanig dat er door de huisarts eerst een regeltje werd toegevoegd aan het artikel en later maar weer de hele alinea werd geschrapt. Zelfs het Diabetesfonds ging zich ermee bemoeien en nam contact op met de redactie. Uiteindelijk werd beloofd dat er een vervolgverhaal zou komen waarin een ouder aan het woord zou worden gelaten.
“Als hun medicijnen eenmaal goed zijn ingesteld, merken kinderen met diabetes mellitus type 1 er over het algemeen zelf weinig van in het dagelijks leven”
Enkele dagen vóór deze gebeurtenis dacht ik erover om te stoppen met deze blogs. Alles was nu toch wel geschreven en gezegd, dacht ik. Bovendien gaat het toch de goede kant op met het begrip van de buitenwereld?
Het artikel van de huisarts drukte mij helaas weer met m’n neus op de feiten. De meeste mensen weten blijkbaar toch nog steeds niet wat een impact diabetes type 1 op het leven heeft van kinderen en ouders die er mee te maken hebben.
Ik vroeg me voor de zoveelste keer af: Wat is dat toch met Diabetes type 1? Waarom wordt deze afschuwelijke, levensbedreigende conditie altijd maar weer onderschat? Afgedaan als een lastig kwaaltje? Waarom moet er altijd maar weer benadrukt worden dat “er zo goed mee te leven is”? Dat je er alles, ja ook bergen beklimmen, mee moet kunnen doen? Waarom?
En is het de onzichtbaarheid waardoor het vaak niet serieus genomen wordt? Je ziet immers meestal niets aan de buitenkant van iemand met diabetes. Mijn dochter oogt soms juist zelfs gezond als ze hoog zit, met van die vurig rode wangen. Het leed, dat er echt wel is, is meestal verborgen. Ouders worden vaak gezien als overbezorgd.
En dan dat eeuwige cliché van ‘goed ingesteld zijn’. Hoe is dat idee toch ooit ontstaan? Is het iets van vroeger, toen mensen nog op een streng dieet leefden en twee keer per dag varkensinsuline spoten? Toen er nog geen glucosemeters waren en er slechts een keer of wat gemeten werd via de urine?
Wat ik wel denk te weten is het volgende; door internet en social media zijn mensen veel meer met elkaar in contact gekomen. Waar mensen zoals ik vroeger misschien in stilte (en met schaamte) erg hun best deden om die dansende bloedsuikers bij hun kind maar onder controle te krijgen, vragen ze elkaar nu ook advies via Facebook. En zo ontdekken we dat we allemaal tegen dezelfde problemen aanlopen. En tegen dezelfde misverstanden. ‘Goed ingesteld zijn’ betekent bij kinderen vaak maar een korte periode van redelijk goede glucosewaarden.
Bovendien komen we er ook steeds meer achter dat we onze stem kunnen verheffen. Door massaal te reageren op stukjes zoals dat van de onwetende huisarts. Maar ook met lobby’s om onze kinderen veilig naar school te kunnen laten gaan. We zullen onze stem gezamenlijk steeds vaker laten klinken. Persoonlijk voel ik dat als een plicht tegen wil en dank. We zullen nieuwe lobby’s verzinnen, zoals deze: “Kind met diabetes in tv-serie Spangas”.
Zolang het nodig is zullen we het blijven roepen: “DIABETES TYPE 1 IS EEN GEVAARLIJKE ROTZIEKTE MET EEN ENORME IMPACT!”.
Hey Antionnete,
Blijf vooral door gaan met blogs schrijven! Enorm fijn om dit te lezen en ervaringen te horen van een ander perspectief.
Ik wil je bedanken, het dat het mij goed doet om dit te lezen. Onbegrip zal toch altijd blijven bestaan. Groetjes
Hallo Antionnete,
Mijn naam is Arjan, ik ben 22 jaar en heb nu 14 jaar type 1. Ik kwam jouw blog tegen en ik had al gezien dat er veel positieve reacties zijn, maar ik wilde je toch ook nog zeggen dat het mij goed doet om dit zo te lezen.
Er zijn maar weinig mensen die de pijn en moeite zo duidelijk kunnen zien bij diabetes patiënten als ouders en geliefden.
Begrip van de impact van diabetes is vaak moeilijk te omvatten voor anderen. Ik vind het mooi dat jou dit zo tegenspreekt dat jij deze blog hiervoor hebt opgezet.
Het ga je goed in deze strijd. Ik wens je alle succes en steun.
Respect hoor voor alle ouders met een kind of kinderen met diabetes type 1.
Helaas heeft alles een impact op de diabetes dus gaat het niet op om te zeggen dat ze er niets van zal merken als ze eenmaal goed ingesteld is…en wat is goed ingesteld? Ik ben nu zelf 41. Bij mij is diabetes vastgesteld toen ik 7 maanden oud was maar was toen ook al voor 80% dood en tot op heden is mijn bloedsuiker niet stabiel
Als oma van een diabetes-patientje heb ik ondervonden wat een impact deze ziekte heeft op het gewone leven: mijn kleinkind kon de eerste jaren niet meer komen logeren. Ik bewonder de ouders enorm. Antoinette,ga door met je blog: heel belangrijk dat de buitenwereld beseft wat het is om diabetes te hebben en ik hoop dat snel een werkelijke oplossing gevonden wordt!
ik ben de vader van Femke die nu 6 jaar is en toen ze 2 jaar was diabetes kreeg, je mag dus wel stellen dat ik een ervaring’s deskundige ben, hoewel ik veel lees kende ik deze blog niet maar zal me snel inlezen. ik ben het niet eens met de uitspraak van deze huisarts, maar deel ook de mening niet die vaak wordt verkondigt door ouders en verenigingen!
De gevolgen kunnen ernstig zijn maar bij dagelijks controle van de bloedsuikerspiegel en aan een eet patroon houden je moet er serieus mee omgaan ik ben diabeet vanaf mijn 9de jaar ben nu 38 als je je erin verdiept en er mee leert om te gaan kan alles en ook als kind want mijn internist toen de tijd gebruikte mij als voorbeeld
Ben het deels met je eens. Maar niet alles is met dagelijkse controle te verhelpen. Hormonale schommelingen, activiteiten die onverwacht aan de deur kloppen etc. Kunnen de boel weer in de war schoppen. Het blijft gewoon een feit dat je altijd met je diabetes bezig bent ook al zou je daar soms wel eens pauze in willen nemen
jeetje, wat komt dit binnen…we weten nu 2,5 maand dat onze kanjer van nog maar 4 jaar diabetes type 1 heeft…..en hoewel we met alle kracht en goede moed proberen zo positief mogelijk proberen om te gaan met deze rotziekte komen regelmatig ineens de tranen……
Ik wist niet dat deze ziekte zoveel impact heeft….. S’avonds laat je mannetje moeten wakker maken omdat hij MOET eten….
Het is niet alleen lichamelijk, ook geestelijk is het vaak een hele belasting. Vraag me wel eens af hoeveel pubers met diabetes ook een eetprobleem ontwikkelen of depressief zijn. Hier in huis gaan ze alle drie hand in hand. Mooi stukje, laat mensen maar eens wakker worden!
Wat goed deze blog. Heb zelf een dochtertje met diabetes. Ze heeft dit nu 3 jaar en heeft nog steeds wisselende waardes. Soms een week of 2 mooie waardes maar dan gaat het weer schommelen. Zijn er elke dag veel mee bezig, prikken koolhydraten tellen, bolussen, haar in de gaten houden dat ze geen hypo krijgt, en weer prikken, tellen en bolussen. Hebben er echt een dag taak aan.
Ik las toevallig dit stuk, omdat een vriend van mij het op facebook plaatste. Ik heb vanaf mijn vierde D1 en kan deze arts ook niet begrijpen. Van de buitenkant zie je nooit wat, maar wat dacht je van alle schade door het prikken in de loop der jaren. Gelukkig zal er wel door de wetenschap, steeds betere methoden worden ontwikkeld. Maar je weet nooit of dat voor jezelf op tijd is. Nu is er weer een stamcellen onderzoek geweest bij een lever(zie DWDD) Prof Clevers, er is iemand bezig geweest met een kunstalvleesklier, dat is in ieder geval hoopgevend. Maar instellen van bloedsuikers, als je maar bijvoorbeeld even sport is soms heel moeilijk. Zeker als je geen structurele sporter bent. Voordat je gaat sporten moet je toch genoeg energie en bloedsuikerglucose hebben om met inhoud te kunnen sporten. Anders daalt je glucose als een tierelier. Dat blijft shit. Alleen al mentaal. Dus goede voornemens stroken dan niet altijd met het werkelijk kunnen en moet je het soms uitstellen. Verder heb ik gelukkig een gezond leven groet Jochem.
Ik ben overgens 39 jaar nu. Jochem V.
Zo herkenbaar. Mijn dochter heeft inmiddels 36 jaar diabetes (is nu bijna 40). Toen
Helemaal mee eens!!!! Ik heb zelf nooit te maken gehad met diabetes wist ook niet precies wat het inhield. Ik ben 22 jaar en heb een dochtertje die in december 3 is geworden en sinds oktober ontdekt is met diabetes type 1. Ik weet wel dat de dag vanaf dat zij het heeft. Ik nu nog niet eens er bij stil kan staan wat ze nou precies heeft!! Je heb geen tijd om daar over na te denken! Je ben er 24 uur mee bezig!! Wat denkje als een kind ziek word wat dat met haar doet?? Mijne is al een aantal weken koortsvrij en haar waardes schommelen nog steeeds flink!! Stressvolle situatie voor ons allemaal. Het is zeker niet nikss!!!!!!!
Mensen bedoelen het niet eens vaak slecht is mijn ervaring, maar de informatie die je ze geeft ebt heel snel weer weg, ook omdat het meestal niet zichtbaar is (huppelend van school naar huis met waarde 1.8). Volgens mij kan je het alleen maar echt goed begrijpen als je met iemand samenleeft met diabetes. In mijn geval mijn 2 jongste dochters en ikzelf (sinds 3 jaar type 1 Lada, hoezo domme pech). Maar je wordt er wel soms moedeloos van. Daarom is het wel fijn om herkenbare berichten als hier te lezen, ook al heb ik helaas 15 jaar ervaring inmiddels
Heel mooi en goed geschreven als je het hebt is het wel levenslang dat snappen ze niet de buitenwereld het is een vervelende ziekte en ik moet overal met eten opletten niet makkelijk wens iedereen veel sterkte
Ik heb al 21 jaar type 1, en ja je leert er heus wel mee leven (en er zijn ergere dingen, tuurlijk) maar om te zeggen dat je in het dagelijks leven bijna niks van merkt, dat doet gewoon een beetje pijn. Sowieso bij alles wat je doet dat anders is dan anders, gaat je eerste gedachte altijd uit naar diabetes. Moet ik meer insuline nemen, moet ik wat te eten meebrengen voor-het-geval-dat, heb ik wel genoeg stripjes bij me om te meten, heb ik een reserve infuussetje bij me en ga zo maar door. Als je je even niet lekker voelt, als je even dorst hebt of honger, ligt het dan aan je bloedsuiker? Je kan het niet niet merken, je bent er altijd mee bezig. En het is altijd wel mooi gezegd – ik leef met diabetes, maar laat het niet mijn leven leiden – maar je kan de deur niet uit zonder…
Jammer dat er nog altijd zoveel misverstanden over diabetes type 1 bestaan…
Helemaal mee eens! Iedere diabeet weet dat je de hele dat met je diabetes bezig bent! Ik heb eens een presentatie gehouden, ‘een dag leven als diabeet’ voor een groep artsenbezoekers. Hoewel ik al sinds mijn jeugd diabeet ben, nu al 29 jaar, heb ik het in het dagelijkse nooit over mijn diabetes, met niemand eigenlijk. Dus dat ga ik veranderen 🙂
Beste Antoinette,
Ik heb zelf type1 en ik begrijp je verhaal volkomen. Wat mij opvalt in de verhalen in de media is dat er vaak maar 1 kant belicht wordt van de zoveel verschillende type patienten. Of heel erg positief, of heel erg negatief. Voor mij ligt de waarheid ergens in het midden, en dat heeft mij er toe aangezet een boek te schrijven over mijn leven met diabetes. Vanaf de dag van de diagnose (nu 11 jaar geleden) tot nu. Met de nodige ups en downs, zoals het leven met diabetes nu eenmaal is. Het boek komt half april uit en ik hoop hiermee ook voor de buitenwereld duidelijker te maken hoe het nu écht is om te leven met diabetes.
Ga vooral door met je blogs, het is nodig!
Groetjes
Loes Heijmans-Beek
Goede blog, Antoinette! Ook het Diabetes Fonds zal zich hier hard voor blijven maken. We hebben je blog overigens ook gedeeld op onze Facebook-pagina. Blijf vooral door gaan met blogs schrijven!
ga maar lekker door met blogs schrijven hoor! Je zult telkens als ouders en mens met diabetes tegen bepaald onbegrip blijven aanlopen. En dat onbegrip stellen we aan de kaak, super!
Ben ik met Anita eens! We vechten al jaren samen met onze dochter die nu inmiddels 18 is. Ik noem het wel eens “goede tijden, slechte tijden” en dat vooral omdat als het even goed gaat je weer bang bent voor de slechte tijd erna. Het heeft een enorme impact op alles!! Als je dan weer de standaard antwoorden hoort van mensen die er denken verstand van denken te hebben zakt mijn broek er weer eens vanaf….om ziek van te worden….
Ik heb ook diabetes ik ben 16
Het is een verschikkelijke slopende ziekte