(Ziele)pijn
Vanmorgen moest mijn dochter haar pomp-infuus vervangen. Niet zo’n handig moment ‘s morgens vroeg als je al haast hebt om op tijd op school te komen. Ook had ze stress omdat ze een biologie proefwerk had, waar ze nog even voor wilde leren. Ik had een paar dagen eerder al tegen haar gezegd dat ze haar infuus moest vervangen, maar steeds was er weer een reden om het niet te doen. Dus nu moest het echt! En omdat het allemaal ging zoals het ging, deed het inbrengen ook nog eens pijn. Meestal is mijn dochter heel dapper in die zaken. Ze prikt, ze spuit, ze meet, ze wikt en ze weegt. Ze incasseert alle ongemakken die bij deze rotziekte horen. Zonder miepen, zonder mopperen. Meestal dan. Behalve op deze ochtend.
Het inschieten van het infuusnaaldje deed pijn en dat moesten we weten ook. Ook toen alles eenmaal op z’n plek zat, voelde het niet goed. Mijn dochter moest huilen, want alles in haar leven was op dat moment even helemaal verkeerd. Maar helaas, niet zoveel tijd voor gevoelens, er moest rap naar school gefietst worden!
Ik had met haar te doen. Op dit soort momenten breekt je moederhart. Mijn kind, dat dit allemaal maar heeft te doen en te dragen. En wie weet wat 4,5 jaar té hoge bloedsuikers al voor schade hebben aangericht in haar mooie lichaam? Of wat voor complicaties ontstaan er in de toekomst nog? Ik wil er liever niet aan denken.
Ik weet nog de keer dat mijn prachtige, ongeschonden baby zich voor het eerst verwondde aan een speeltje. Ze keek verbaasd naar haar flink bloedende vingertje. En ik was onder de indruk, want mijn kind was voor het eerst beschadigd.
Hoe anders is dat nu. We zijn de afgelopen jaren gewend geraakt aan de eeltlagen op haar vingertoppen, de spuitplekken op haar benen en buik. We hebben ons gewapend tegen de emotie die dat in het begin opriep.
Want diabetes: dat is een ziekte met altijd maar prikken en bloed en soms ook pijn. Minstens vier keer per dag moet mijn dochter in haar vingertoppen prikken om haar bloedglucose te meten. En dat is dan op een goede dag. Want heel vaak is er wel iets aan de hand. Dan kan dit makkelijk oplopen tot wel tien keer per dag, of soms zelfs nog meer. Of wat dacht je van het drie maandelijkse ritueel waarbij we letterlijk een vinger van haar moeten uitmelken om genoeg bloed te hebben voor de HBA1C-bepaling? Iedere keer weer is dat een klein drama.
Als beginnend diabetes-ouder voel je elke prik in je kind zelf in je ziel. Daarom is het noodzakelijk dat je, net als op de vingertoppen van je kind, eelt op je gestel krijgt.
Ik denk dat ook mijn dochters psyche zich heeft moeten leren wapenen tegen al dat geprik. Een paar maanden na haar diagnose, ze was toen acht jaar oud, deed ik op haar kamer een ontdekking die me een beetje deed huiveren. Ik vond een Barbie die als een mummie was ingepakt met verband en werkelijk doorregen was met satéprikkers. Het geheel zag er eng uit. Ik vroeg haar wat er was met die Barbie. “Oh, die is ziek”, antwoordde ze toen. En als een echte amateurpsycholoog vroeg ik natuurlijk: “Heeft ze misschien diabetes?” Maar daar wilde mijn kind toen niet op ingaan. Dat vond ze privé, zei ze. Tsja, en dan druip je af als nep-psycholoog.
Behalve de fysieke consequenties spelen ook nog af en toe de beperkende gevolgen. Zo moest ik laatst mijn kind ‘s avonds laat ophalen van een slaapfeestje omdat haar bloedglucose 28 was! Op zulke momenten treden er altijd allerlei protocollen in werking; de oorzaak moet worden achterhaald. Dus: pomp en infuus controleren. En natuurlijk: de hoge waarde corrigeren met een dosis insuline. ‘s Nachts moet er worden gemeten of haar bloedsuiker wel weer voldoende zakt. Niet iets wat je zomaar even vraagt aan andere ouders. Hoe aardig en behulpzaam ze soms ook zijn. Ik merkte dat mijn, op dat moment zeer verdrietige dochter, dit alles ervaarde als haar eigen falen. En als straf. Hoezeer wij ook ons best deden om uit te leggen dat zij niets verkeerd gedaan had. Want dat had ze ook echt niet.
Wat ik me sinds de Barbie-vondst altijd ben blijven afvragen is: hoe zal haar lichaamsbeleving later zijn? Al dat gedoe met je lichaam de hele dag, al dat geprik en gecontroleer; wat doet dat met een mens? Wellicht moet ik dat nog eens vragen aan de volwassen, hardcore diabeten in mijn omgeving. Ogenschijnlijk zijn het toch wel heel normale mensen geworden, maar je weet maar nooit! 😉
