type1.nl
Een kind met Diabetes Type1
Show MenuHide Menu

Brief aan Katja Schuurman

14 oktober 2019

Beste Katja Schuurman,

Naar aanleiding van jouw berichten op Instagram en Facebook dat je ‘gechipt’ bent om je glucosewaarden te kunnen monitoren wilde ik je graag vertellen over mijn dochter. Mijn dochter die nu 19 jaar is en al meer dan 10 jaar met type 1 diabetes leeft. Type 1 diabetes is, dat zul je misschien inmiddels al wel hebben begrepen door alle reacties die kreeg op je bericht, een vreselijk ziekte. Een ziekte waarbij inderdaad soms de hashtag #trynottodie van toepassing is.

Mijn dochter is het afgelopen jaar een paar keer bewusteloos geraakt door een heel heftige hypo. Wellicht weet jij inmiddels ook wel iets van hypo’s bij mensen met diabetes? Een hypo ontstaat door een acuut tekort aan glucose in de hersenen, bijvoorbeeld vanwege een te grote hoeveelheid ingespoten insuline. Een gevaarlijke situatie. De betreffende persoon kan, indien er niet snel gehandeld wordt, bewusteloos raken, een epileptische aanval krijgen en er soms zelfs aan overlijden.

De keren dat het mijn kind overkwam was gelukkig haar vriendje bij haar. Hij kon mij wekken en ik kon zorgen dat ze uit die heftige hypo’s kwam. Gelukkig maar, want wat als mijn dochter alleen was geweest? Ik wil er niet aan denken maar de vraag blijft mij soms kwellen. Ze is namelijk nu net op kamers gegaan. Haar studentenleven is nog maar net begonnen. En ze wil meedoen, feest vieren, gewoon zijn, leven. Maar eigenlijk kan dit niet, want ze is nooit helemaal veilig door haar diabetes. Ze kan knock-out gaan door hypo’s, ontregeld raken door een griepje, of ontregeld raken door wat dan ook, verzin het maar. Ze kan complicaties ontwikkelen zoals blindheid of nierfalen. We durven er niet te veel bij stil te staan als ouders.

Gelukkig bestaan er nu sensoren. Bijvoorbeeld zo een die jij nu op je arm draagt en een ‘chip’ noemt. Een uitkomst voor mensen zoals mijn dochter. Helaas zijn deze sensoren erg duur en worden ze niet voor iedereen met type 1 diabetes vergoed. Omdat mijn dochter ouder dan 18 jaar is krijgt zij ‘m ook niet vergoed. Net als vele anderen met type 1 diabetes wiens leven zoveel meer veiliger en gezonder zou kunnen zijn als ze een sensor zouden kunnen dragen.

De strijd om sensorvergoeding gaat beslist niet om die 5-10 vingerprikken op een dag die iemand met type 1 diabetes moet doen om zijn of haar bloedglucose te monitoren. Het gaat om zoveel meer. Mijn dochter moet elke dag tientallen beslissingen nemen over haar eten, haar activiteiten en de doseringen insuline die ze vervolgens moet toedienen. De strijd om sensorvergoeding gaat dus ook om de enorme impact die de ziekte heeft, om de angst en stress, en vooral ook om veiligheid.

Beste Katja, ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen laten begrijpen waarom al die mensen boos of ontdaan reageerden op je bericht. Voor zoveel mensen is het gebruik van zo’n sensor niet mogelijk, terwijl het wel van levensbelang voor ze is. Het doet daarom pijn om jou er zo trots mee op een foto te zien staan, wetende dat dit voor jou slechts een onderdeel van een tv-programma is.

Maar ik weet dat dit nooit je bedoeling kan zijn geweest. Daarom vraag ik je nu het verhaal een goede wending te geven en ons te helpen! Breng dit onder de aandacht nu je dit weet. Ga met de dames van #sensorvergoeding in gesprek. Zorg voor exposure! Help mijn dochter en al die anderen. De petitie die in juni aan de Tweede Kamer is aangeboden heeft al 50.000 handtekeningen opgehaald. Nu moet alleen nog de minister overtuigd worden.

Liefs, Antoinette

Zomaar een week in april

24 september 2018

VlakVoorDiagnose_2008Het is al een paar weken aan de gang…ik maak me zorgen om mijn kind. Ze is anders. En ik kan er niet echt een vinger achter krijgen. Ik heb alleen zo’n onbestemd gevoel dat er iets niet klopt. Een paar dagen geleden nog waren we in het zwembad. Ik zag haar zitten op de kant en plotseling viel het me op dat haar schouderbladen zo uitstaken. “Vind je haar ook niet erg mager geworden?” Vroeg ik aan de buurvrouw die met ons mee was. Maar die zag niets bijzonders.

Ook lijkt het of haar stem anders klinkt, gek genoeg. Zelfs mijn moeder merkte het laatst op: “Dat kind is niet zichzelf”. Lusteloos en moe is ze ook. Zelfs toen we laatst met een paar van haar vriendinnetjes naar het Muiderslot gingen. Ze leek er niet helemaal bij. Ons normaal zo vrolijke en energieke kind is nu tam en timide. Zouden dit allemaal naweeën van die griep van een paar weken geleden kunnen zijn?    lees meer …

Ben ik klaar met diabetes?

16 maart 2017

Het is zes uur in de ochtend. Zojuist heb ik mijn dochter weggebracht. Ze gaat namelijk op profielreis naar Schotland en ik maak me zomaar eens géén zorgen! Dochter heeft zelf haar spullen ingepakt en ja, dit keer zelfs ook haar diabetesspullen!
Eerder was ze al op reis. Met vriendinnen naar Berlijn. Toen hebben we nog samen nagedacht over hoeveel ze van wat allemaal mee moest nemen. En dit keer heeft ze dat dus zelf gedaan. Ik hoefde alleen te zorgen voor de laatste check.

Het geeft een enorm rustig gevoel te weten dat ze alles nu zelf goed kan. En dat ze ook vriendinnen heeft die haar helpen. Want vergeetachtig kan ze nog steeds wel eens zijn. Maar haar vriendinnen helpen haar nu af en toe herinneren aan handelingen die ze nog moet verrichten of spullen die ze mee moet nemen ergens naartoe. En dat vindt mijn dochter niet eens vervelend, maar juist fijn! Trots vertelde ze laatst over hoe bepaalde vriendinnen soms tegen haar zeggen dat ze moet meten of bolussen. lees meer …

Zeurmoeder

30 november 2016

zeurmoederHet is weer eens zo ver; onze dochter zit al dagen op onverklaarbare wijze hoog. Ze staat op met een waarde van 15 en gaat ermee naar bed. Hoe ze ook corrigeert en wat ze ook doet. Het lijkt wel of haar glucosemeter geen andere waarde meer kan aangeven. Dit tot onze zorgen en haar enorme ergernis.

Boos loopt ze rond te stampen en adviezen heeft ze vooral niet nodig! Ze kan er niets aan doen, ze doet haar stinkende best, maar haar lichaam wil gewoon niet luisteren! Zegt ze. Ondertussen denk ik: “Maar waarom zag ik je dan net toch een chocoladereep naar binnen werken?” Maar ik bijt op mijn lip.   lees meer …

Vakantie 2.0

19 juli 2016

Vakantie 2.0Onze dochter gaat dit jaar voor het eerst alleen op vakantie. Voor de eerste keer zonder ons naar Frankrijk. Ik vind het nogal wat! Vorig jaar zou ik dit niet aangedurfd hebben. Maar ik merk dat je als ouder gelukkig toch een beetje meegroeit met je kind. Dus dit jaar kunnen we het hopelijk aan!

Sowieso is het lastig om je puberende kind steeds meer los te moeten laten, maar het feit dat ze diabetes heeft, maakt dit er niet gemakkelijker op. Want je zou het vaak niet denken, omdat je niks aan ze ziet, maar mensen met diabetes zijn nu eenmaal kwetsbaarder dan anderen. Er hoeft maar wat te gebeuren of ze kunnen ontregeld raken. Of in een coma door een flinke hypo. Vaak staan we daar als ouders niet bij stil, omdat er anders niet mee te leven valt. Maar die angst zit altijd in ons achterhoofd. Zeker als je kind ineens aankondigt alleen op vakantie te willen.
lees meer …