type1.nl
Een kind met Diabetes Type1
Show MenuHide Menu

Een onverwacht heftige hypo

26 oktober 2020

Het is 2 uur ’s nachts als het vriendje van mijn dochter mij wekt. Hij is wakker geworden door haar hevige transpiratie en ze reageert niet meer op hem. “Nee! Niet alweer!” denk ik, en in één sprong sta ik naast mijn bed. In 3 sprongen ben ik beneden in de keuken waar ik de honing en de Glucagon pak. Eenmaal weer boven schrik ik van het beeld van mijn dochter. Zoals ze daar ligt met haar spierwitte gezicht. Haar hoofd in een vreemd knikje opzij. Haar ogen zijn half gesloten en staren in het niets. Ik snel op haar toe. Ik aai haar zwetende gezicht en roep zachtjes haar naam. Ze reageert niet. Ik wil die Glucagon liever niet meteen spuiten omdat ik het eng vind. En ik weet dat ze zich daar erg belabberd van kan voelen achteraf. Dus ik probeer eerst de honing in haar mond te krijgen. Dat is niet zo makkelijk want haar kaken zitten al een beetje op slot. Ook begint haar lichaam kleine schokjes te maken. Het is mogelijk dat ze nu een epileptische aanval krijgt. Gelukkig krijg ik mijn vinger tussen haar kiezen en haar wang. Ik prop de honing erin. Steeds weer opnieuw. Ondertussen maakt mijn partner met trillende handen de Glucagonspuit in orde. Mijn dochters vriend aait haar gezicht en praat tegen haar. Ik heb geen idee hoelang dit duurt. We lijken ons even in een andere tijdsdimensie te bevinden. Na een tijdje vertoont haar gezicht gelukkig ineens weer wat beweging. Het lijkt of ze een klein beetje bij bewustzijn komt. Ik ga stug door met honing in haar wangen te smeren.

Dan…eindelijk…echte tekenen van leven. We leggen de Glucagon opzij, maar blijven doorgaan met de honing. Mijn dochter krijgt weer een blik in haar ogen en begint wat verward te praten. Van de zenuwen en de opluchting beginnen haar vriend, mijn partner en ik enorm te giechelen. Mijn dochter komt langzaam weer tot leven. Gelukkig hebben we geen ambulance of Glucagon nodig gehad. Wel betekent dit dat haar hersenen schade opgelopen hebben. Een arts vertelde me dat elke diepe hypo hetzelfde effect heeft als een flinke hersenschudding. En dan hebben we het nog niet eens over de psychische impact. Op mijn dochter, maar ook op haar vriend en op ons als ouders.

De volgende ochtend bespreken we hoe dit kan zijn gebeurd. Soms is er namelijk een duidelijke oorzaak, zoals onverwacht veel beweging, alcohol of een vergissing in de hoeveelheid gespoten insuline. Deze keer was er echter geen enkele aanwijsbare oorzaak. Mijn dochter had ’s avonds zitten studeren achter haar laptop. Was vroeg naar bed gegaan. Had wel ’s avonds haar bloedsuiker van 11 nog even gecorrigeerd. Maar dat was allemaal niet uitzonderlijk. We moeten ons er dus bij neerleggen dat we het gewoon niet weten en dat maakt dit juist zo beangstigend. Voor haar, maar ook voor haar vriend en ons als ouders.

Wat we wel weten is dat de kans op dit soort gebeurtenissen zoveel kleiner zou zijn wanneer mijn dochter een glucosesensor zou hebben. Een CGM met alarmpjes die gaan bliepen als haar bloedsuikers te snel dalen.

Helaas heeft Zorginstituut Nederland onlangs besloten dat mijn dochter, omdat ze ouder dan 18 jaar is, géén recht heeft op een vergoeding van CGM.

Open brief aan minister Bruins

12 november 2019

Beste meneer Bruins,

Als moeder van een dochter met type 1 diabetes wil ik u wat belangrijks vragen. Ik hoop echt dat u dit leest, want mijn vraag is niet alleen voor mij belangrijk, maar ook voor heel veel anderen. Mijn vraag is namelijk: waarom beslist u niet gewoon dat glucosesensoren vergoed gaan worden? Waarom?

Ik vernam laatst dat uw eigen vader ook type 1 diabetes had. U vertelde dat hij een goed leven zonder complicaties heeft gehad. Dit komt natuurlijk soms ook voor. Maar wellicht heeft u daardoor toch een enigszins vertekend beeld van deze ziekte. U denkt misschien zelfs wel: ‘het valt allemaal wel mee’.

lees meer …

Brief aan Katja Schuurman

14 oktober 2019

Beste Katja Schuurman,

Naar aanleiding van jouw berichten op Instagram en Facebook dat je ‘gechipt’ bent om je glucosewaarden te kunnen monitoren wilde ik je graag vertellen over mijn dochter. Mijn dochter die nu 19 jaar is en al meer dan 10 jaar met type 1 diabetes leeft. Type 1 diabetes is, dat zul je misschien inmiddels al wel hebben begrepen door alle reacties die kreeg op je bericht, een vreselijk ziekte. Een ziekte waarbij inderdaad soms de hashtag #trynottodie van toepassing is.

Mijn dochter is het afgelopen jaar een paar keer bewusteloos geraakt door een heel heftige hypo. Wellicht weet jij inmiddels ook wel iets van hypo’s bij mensen met diabetes? Een hypo ontstaat door een acuut tekort aan glucose in de hersenen, bijvoorbeeld vanwege een te grote hoeveelheid ingespoten insuline. Een gevaarlijke situatie. De betreffende persoon kan, indien er niet snel gehandeld wordt, bewusteloos raken, een epileptische aanval krijgen en er soms zelfs aan overlijden.

lees meer …

Zomaar een week in april

24 september 2018

VlakVoorDiagnose_2008Het is al een paar weken aan de gang…ik maak me zorgen om mijn kind. Ze is anders. En ik kan er niet echt een vinger achter krijgen. Ik heb alleen zo’n onbestemd gevoel dat er iets niet klopt. Een paar dagen geleden nog waren we in het zwembad. Ik zag haar zitten op de kant en plotseling viel het me op dat haar schouderbladen zo uitstaken. “Vind je haar ook niet erg mager geworden?” Vroeg ik aan de buurvrouw die met ons mee was. Maar die zag niets bijzonders.

Ook lijkt het of haar stem anders klinkt, gek genoeg. Zelfs mijn moeder merkte het laatst op: “Dat kind is niet zichzelf”. Lusteloos en moe is ze ook. Zelfs toen we laatst met een paar van haar vriendinnetjes naar het Muiderslot gingen. Ze leek er niet helemaal bij. Ons normaal zo vrolijke en energieke kind is nu tam en timide. Zouden dit allemaal naweeën van die griep van een paar weken geleden kunnen zijn?    lees meer …

Ben ik klaar met diabetes?

16 maart 2017

Het is zes uur in de ochtend. Zojuist heb ik mijn dochter weggebracht. Ze gaat namelijk op profielreis naar Schotland en ik maak me zomaar eens géén zorgen! Dochter heeft zelf haar spullen ingepakt en ja, dit keer zelfs ook haar diabetesspullen!
Eerder was ze al op reis. Met vriendinnen naar Berlijn. Toen hebben we nog samen nagedacht over hoeveel ze van wat allemaal mee moest nemen. En dit keer heeft ze dat dus zelf gedaan. Ik hoefde alleen te zorgen voor de laatste check.

Het geeft een enorm rustig gevoel te weten dat ze alles nu zelf goed kan. En dat ze ook vriendinnen heeft die haar helpen. Want vergeetachtig kan ze nog steeds wel eens zijn. Maar haar vriendinnen helpen haar nu af en toe herinneren aan handelingen die ze nog moet verrichten of spullen die ze mee moet nemen ergens naartoe. En dat vindt mijn dochter niet eens vervelend, maar juist fijn! Trots vertelde ze laatst over hoe bepaalde vriendinnen soms tegen haar zeggen dat ze moet meten of bolussen. lees meer …