Diabetes en verjaarspartijtjes

partijtjeNiet alleen slaapfeestjes en schoolreisjes vond ik een paar jaar geleden altijd een ‘gedoe’, ook verjaardagspartijtjes waren in het begin een echte opgave. Wanneer mijn dochter thuis kwam met zo’n vrolijk roze envelopje zonk de moed me vaak al in de schoenen.

Het kostte werkelijk uren aan voorbereiding om mijn kind veilig naar zo’n feestje te laten gaan. Voorafgaand meestal een telefoongesprek met de betreffende ouders. Ik nam de planning van de middag helemaal met ze door. Waar gingen ze heen, wat gingen ze precies doen, wat waren de plannen betreffende het snoepen en het eten? Dat die ouders aardig tegen ons bleven was in die tijd misschien een klein wonder. Vervolgens maakten we met dochterlief een plan: “Oke, voor die taart spuiten we zoveel eenheden, op die en die tijdstippen meet je je bloedsuiker en dan bel je ons op dat tijdstip”. Omdat onze dochter toen nog geen insulinepomp had moesten we altijd nauwkeurig bedenken wanneer ze zou spuiten voor welk snoepgoed. En omdat er op zo’n feestje meestal ook een activiteit gepland was, moesten we in onze overwegingen, ook rekening houden met alle beweging die ze zou krijgen. Vaak gingen we ook tijdens het feestje nog even langs om te checken en te spuiten.

Maar dat was nog niet alles. Het was ook nodig om de ouders van tevoren nog te instrueren. Zonder ze al te bang te maken moesten we ze toch altijd wel even waarschuwen voor bepaalde gevaren die op de loer lagen. Onze ervaring was immers dat de meeste mensen bij diabetes nog steeds alleen maar denken aan die oude tante die beter geen gebakje kan nemen. Niet aan een kind dat de hele dag z’n bloedsuikers onder controle moet zien te houden en knock-out kan gaan bij een vergissinkje in z’n dosering insuline.   Lees verder

“We verrichten hier geen medische handelingen”

Hypo

“Ik werk vandaag niet, je moet bij de andere juf zijn”. Het klinkt onwaarschijnlijk, maar dat was het antwoord dat ik kreeg van een juf toen ik vertelde dat mijn kind in het ziekenhuis lag. Ik had verdwaasd over het schoolplein gelopen. Nog helemaal van slag door alles wat er die ochtend was gebeurd. De ziekenhuisopname. Mijn ernstig zieke kind.

Ik was op zoek geweest naar mijn jongste dochter om haar op te halen. Ook was ik van plan om gelijk even de twee juffen van mijn dochter in te lichten over de situatie. Gelukkig had ik er al vrij snel een zien staan.

Mijn dochter was acht toen dit gebeurde, ze zat in groep vier van de basisschool. Het was een heftige tijd en de herinneringen aan deze periode zijn nog altijd pijnlijk. Met name dus daar waar het de basisschool betreft. Mijn dochter hield enorm veel van haar school, maar de school hield blijkbaar niet zoveel van haar.  Lees verder

Tegen de vlakte

Weinig andere mensen zullen zo veel met naalden en prikken te maken hebben als mensen met Type 1 Diabetes. Zo ook mijn dochter. Vanaf haar achtste jaar prikt ze dapper een keer of zes tot tien per dag in haar vingers. Voordat ze een pomp kreeg injecteerde ze zichzelf zo’n vijf keer per dag in haar benen en buik. Maar een paar jaar geleden kreeg ze die pomp, dus dit scheelde weer wat in de hoeveelheid blauwe spuitplekken op haar benen. Nu hoeft ze dus geen insuline meer te injecteren, maar brengt ze om de dag een klein infuus aan in haar buik. Dit gaat met een soort schietapparaat. Ik heb het ook een keer gedaan bij mezelf en ik moet zeggen; ik vond het geen prettig gevoel. Ook dit zijn natuurlijk gewoon naaldjes in je buik.
Veel mensen veronderstellen altijd dat door de pomp de vingerprikken niet meer nodig zijn. Dat is niet zo. Die zijn nog heel hard nodig.
Je zou dus denken dat – waar het naalden en bloed betreft – mijn dochter wel wat gewend is. Helaas, niets is minder waar!    Lees verder

Sweet 16

Sweet16Onlangs heb ik de prachtige documentaire ‘Sweet 16’ gezien. De film gaat over een Canadees meisje, Katia, dat op haar 16e de diagnose Diabetes Type 1 krijgt. Haar vader, filmmaker, heeft zijn dochter daarna gedurende een aantal jaren gevolgd. Ook Katia’s moeder heeft meegewerkt aan de film, zodat het een echt familieproject geworden is.

Ik was onder de indruk van de eerlijke wijze waarop een beeld geschetst wordt van het leven met type 1 diabetes. De film verhaalt over Katia’s gevecht om zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Ze moet een geheel nieuwe relatie opbouwen met haar lichaam, eten en (sportieve) activiteiten. Als ze zich vervolgens weer op krachten voelt, vertrekt ze naar Ecuador. Daar gaat ze zich een aantal weken inspannen voor kinderen met Diabetes. De omstandigheden in dat land zijn schrijnend. Zeker in vergelijking met Katia’s eigen situatie.

De documentaire laat heel veel aspecten van Diabetes Type 1 zien; de impact op hoofdpersoon en ouders, het geworstel met te hoge en te lage bloedsuikers, de onzichtbaarheid van de ziekte, de situatie in ontwikkelingslanden, etc. Hij duurt dan ook 1,5 uur!

Wat mij betreft is de film een echte aanrader voor mensen die hoe-dan-ook betrokken zijn bij Diabetes Type1. Ik herkende bijvoorbeeld zelf de ongeruste blik van de ouders wanneer Katia ziek is van de ketonen in haar lichaam. Maar ook de beelden van de kinderen en (vaak wanhopige ouders) in Ecuador maken indruk. Al met al dus een veelomvattende documentaire die een puur en eerlijk beeld geeft van een leven met Diabetes Type 1. De moeilijke aspecten hiervan, maar vooral ook de ongekende krachten die het in iemand los kan maken.

Ohja, ook niet onbelangrijk: de film heeft heel goede muziek!

Helaas is de film nog niet in het Nederlands ondertiteld. Maar wat zou het leuk zijn om dat voor elkaar te krijgen en de film hier op grotere schaal te vertonen! Overigens is hier een trailer te zien en is hier ook de DVD te bestellen: http://sweet16film.com/

Hier is overigens ook een pdf-bestand met meer informatie te downloaden.

Vandaag zeur ik even niet

SamuelHet is Wereld Diabetes Dag. Die vindt elk jaar plaats ter gelegenheid van de geboortedag van Frederick Banting. De man die samen met Charles Best aan de basis stond van de ontdekking van insuline in 1922. Dankzij die ontdekking is diabetes geen dodelijke ziekte meer. Bijna honderd jaar verder is er voor een type 1 diabeet nog steeds geen andere oplossing. Wat zouden we dus zijn zonder insuline? Mijn mooie kind zou hier in elk geval niet meer zijn. Insuline, het is mijn beste vriend en vijand. Het zorgt dat mijn kind in leven blijft. Maar het is ook een gevaarlijke duivel: bij verkeerde dosering een dodelijk gif.

Wij worstelen elke dag met Diabetes. Met de hypers en de hypo’s. Met de zorgen en de stress. Maar we hebben één groot voordeel. Wij wonen in het ‘rijke’ westen. We hebben een ziekenhuis in de buurt. Een behandelend medisch team dat ons bijstaat. Hulpmiddelen. Maar bovenal: we hebben die verdraaide insuline!!! Lees verder