Tag: kind met diabetes
Vandaag zeur ik even niet
Het is Wereld Diabetes Dag. Die vindt elk jaar plaats ter gelegenheid van de geboortedag van Frederick Banting. De man die samen met Charles Best aan de basis stond van de ontdekking van insuline in 1922. Dankzij die ontdekking is diabetes geen dodelijke ziekte meer. Bijna honderd jaar verder is er voor een type 1 diabeet nog steeds geen andere oplossing. Wat zouden we dus zijn zonder insuline? Mijn mooie kind zou hier in elk geval niet meer zijn. Insuline, het is mijn beste vriend en vijand. Het zorgt dat mijn kind in leven blijft. Maar het is ook een gevaarlijke duivel: bij verkeerde dosering een dodelijk gif.
Wij worstelen elke dag met Diabetes. Met de hypers en de hypo’s. Met de zorgen en de stress. Maar we hebben één groot voordeel. Wij wonen in het ‘rijke’ westen. We hebben een ziekenhuis in de buurt. Een behandelend medisch team dat ons bijstaat. Hulpmiddelen. Maar bovenal: we hebben die verdraaide insuline!!! read more …
Op kamp
Je kind met diabetes type1 gaat uit logeren. De meeste ouders vinden dat heerlijk; kind(eren) even weg, rust en tijd voor jezelf! Ik vind logeerpartijen juist niet fijn. En waarschijnlijk vele diabetes-ouders met mij. Wanneer je kind diabetes heeft, geeft dat namelijk helemaal geen rust, maar juist onrust! En nog meer zorgen. Dan spreek ik nu nog niet eens over slaapfeestjes; die zijn helemaal een ramp. Maar het kan nog veel erger: op kamp!
Deze zomer zou onze dochter voor het eerst op een ‘gewoon kamp’ meegaan. Wij wilden dat natuurlijk in eerste instantie niet. Waarom niet weer gewoon mee op zo’n fijn diabeteskamp van de DVN, vroegen we haar? Dat is namelijk wél fijn voor ons, als diabetes-ouders. Er gaat immers op die kampen een volledig medische staf mee. En heel veel vrijwilligers die zelf diabetes hebben. Met zoveel gebundelde expertise kan er toch bijna niets misgaan, zou je zo denken. En dat maakt dat diabetes-ouders die week eens rustig en zorgeloos kunnen slapen. Op diabeteskamp gaat zelfs ‘s nachts een brigade je kind prikken en meten! Wat wil je nog meer?
Dapper-doenerij
“Maar ze kan gelukkig alles nog gewoon doen”, zei iemand vandaag weer eens tegen mij, toen ik vertelde dat mijn kind diabetes heeft. Natuurlijk was dat goed bedoeld, maar toch vond ik het vervelend. Want dát is nu precies wat er aan de hand is met het imago van deze ziekte. Hier klinkt de boodschap van het ziekenhuis, waarmee je naar huis wordt gestuurd na de diagnose. Het is de boodschap die vaak wordt uitgedragen door mensen die zelf diabetes hebben. En ik snap dat natuurlijk wel, misschien zou ik er ook wel zo stoer over doen als ik het zelf had. Het probleem dat ik echter heb met deze dapper-doenerij is dat dit het onbegrip zo versterkt. Onbegrip van de buitenwereld, die werkelijk vaak het idee heeft van: “het is toch allemaal niet zo erg?”. Ik kan het weten, want ik dacht dat namelijk zelf ook. “Diabetes, dat is iets met diëten en af en toe een spuit, hoe erg kan dat zijn? Bovendien is het iets met dik-zijn en te veel frisdrank ofzo, in ieder geval eigen schuld, dikke bult.”
Overspannen
Ik zeg het maar eerlijk: ik ben een keer overspannen geweest door de diabetes van mijn kind. Dat is nu zo ongeveer 2,5 jaar geleden. Het was een vervelende periode, maar… het klinkt als een vreselijk cliché: ik ben er beter uitgekomen.
Als beginnend diabetesouder kost het wel wat tijd om je aan te passen aan de nieuwe situatie. Ineens ben je een soort ‘dokter’, de hele dag door bezig met de gezondheid van je kind. Type 1 diabetes is een ongelooflijk ingewikkelde ziekte, er valt ontzettend veel over te leren. Wat moet je allemaal doen? Waarom? Wanneer? Waarmee? In het begin denk je als goedbedoelende ouder: ik zet mijn tanden er in. Ik zal dit eitje even pellen. Ik word een geweldige alvleesklier voor mijn kind! Om dan na maanden/jaren eigenlijk tot de conclusie te komen dat, hoe goed je ook je best doet, je hebt het nooit, maar dan ook nooit, volledig onder controle. Dit kan een ontluisterende ervaring zijn. Dat was het wel zo ongeveer voor mij.
read more …
(Ziele)pijn
Vanmorgen moest mijn dochter haar pomp-infuus vervangen. Niet zo’n handig moment ‘s morgens vroeg als je al haast hebt om op tijd op school te komen. Ook had ze stress omdat ze een biologie proefwerk had, waar ze nog even voor wilde leren. Ik had een paar dagen eerder al tegen haar gezegd dat ze haar infuus moest vervangen, maar steeds was er weer een reden om het niet te doen. Dus nu moest het echt! En omdat het allemaal ging zoals het ging, deed het inbrengen ook nog eens pijn. Meestal is mijn dochter heel dapper in die zaken. Ze prikt, ze spuit, ze meet, ze wikt en ze weegt. Ze incasseert alle ongemakken die bij deze rotziekte horen. Zonder miepen, zonder mopperen. Meestal dan. Behalve op deze ochtend.
Het inschieten van het infuusnaaldje deed pijn en dat moesten we weten ook. Ook toen alles eenmaal op z’n plek zat, voelde het niet goed. Mijn dochter moest huilen, want alles in haar leven was op dat moment even helemaal verkeerd. Maar helaas, niet zoveel tijd voor gevoelens, er moest rap naar school gefietst worden!
Ik had met haar te doen. Op dit soort momenten breekt je moederhart. Mijn kind, dat dit allemaal maar heeft te doen en te dragen. En wie weet wat 4,5 jaar té hoge bloedsuikers al voor schade hebben aangericht in haar mooie lichaam? Of wat voor complicaties ontstaan er in de toekomst nog? Ik wil er liever niet aan denken.
read more …
