Categorie archieven: Kind met diabetes type1

Geachte professor Roep,

Geplaatst op door
4

Bart RoepLaatst hoorde ik ‘s nachts een interview met u, professor Roep (wereldwijd een van de belangrijkste onderzoekers naar de genezing van diabetes) op de radio. Ik heb in stilte zitten luisteren en ik moet zeggen: ik was best onder de indruk. Vooral van uw verdediging van de wat heftiger methodes om mensen met diabetes te genezen. Ja, te genezen!!
Het verhaal zoals ik het begrepen heb (u mag me corrigeren) gaat zo: er was een keer iemand in Brazilië. Die had type 1 diabetes én kreeg leukemie. Om die leukemie te behandelen is toen met chemokuren zijn hele immuunsysteem plat gelegd. En wat blijkt? Als een soort van bijverschijnsel is later zijn diabetes genezen. Zijn immuunsysteem is als het ware ‘gereset’ en de insulineproducerende betacellen zijn:
1. uit hun schuilplaats tevoorschijn gekomen, en…
2. weer aan het werk gegaan.
Voilà, de diabeet is geen diabeet meer!
Naar ik begrijp zijn er in Brazilië hierna meerdere van dit soort experimenten geweest met zeer goede en hoopgevende resultaten. Er lopen daar nu kinderen rond die al jaren niet meer spuiten.
Lees verder →

(Ziele)pijn

Geplaatst op door
Beantwoorden

bloedende vingerVanmorgen moest mijn dochter haar pomp-infuus vervangen. Niet zo’n handig moment ‘s morgens vroeg als je al haast hebt om op tijd op school te komen. Ook had ze stress omdat ze een biologie proefwerk had, waar ze nog even voor wilde leren. Ik had een paar dagen eerder al tegen haar gezegd dat ze haar infuus moest vervangen, maar steeds was er weer een reden om het niet te doen. Dus nu moest het echt! En omdat het allemaal ging zoals het ging, deed het inbrengen ook nog eens pijn. Meestal is mijn dochter heel dapper in die zaken. Ze prikt, ze spuit, ze meet, ze wikt en ze weegt. Ze incasseert alle ongemakken die bij deze rotziekte horen. Zonder miepen, zonder mopperen. Meestal dan. Behalve op deze ochtend.
Het inschieten van het infuusnaaldje deed pijn en dat moesten we weten ook. Ook toen alles eenmaal op z’n plek zat, voelde het niet goed. Mijn dochter moest huilen, want alles in haar leven was op dat moment even helemaal verkeerd. Maar helaas, niet zoveel tijd voor gevoelens, er moest rap naar school gefietst worden!
Ik had met haar te doen. Op dit soort momenten breekt je moederhart. Mijn kind, dat dit allemaal maar heeft te doen en te dragen. En wie weet wat 4,5 jaar té hoge bloedsuikers al voor schade hebben aangericht in haar mooie lichaam? Of wat voor complicaties ontstaan er in de toekomst nog? Ik wil er liever niet aan denken.
Lees verder →

Collecteren

Geplaatst op door
Beantwoorden

collectantjeHet is deze week collecteweek voor het diabetesfonds. Sinds mijn dochter diabetes heeft, collecteren wij al een paar jaar braaf mee. Eigenlijk had ik vorig jaar al niet zo’n zin meer en dit jaar dus helemaal niet. En toch staat die bus er ineens weer en gaan we het natuurlijk gewoon weer doen. Waarom ik het zo vervelend vind? Behalve dat ik de vragende positie ongemakkelijk vind aanvoelen, waarschijnlijk ook omdat het zo confronterend is. Het confronteert me met afwijzing en de onwilligheid van mensen om te geven.

Per definitie vinden de meeste mensen je behoorlijk irritant als je om 19.00 uur aanbelt met een collectebus in je hand. Wanneer je als collectant aanbelt, kunnen er verschillende dingen gebeuren:

1. Men gluurt eerst door een kier in het gordijn en doet vervolgens niet open.
2. Men doet wel open en geeft, doch met frisse tegenzin, een kwartje.
3. Men doet open en schudt vrolijk z’n hele portemonnee leeg in de bus.
4. Men doet open, schudt nee, en geeft niets…

Vooral met die laatste optie heb ik moeite. Soms wil ik uitroepen: “Mensen, ik doe dit ook niet voor mijn lol! Respect graag!” En in Facebooktaal: “Like me, please…”
Lees verder →

Kermis en Koffie

Geplaatst op door
Beantwoorden

kermisWeer een mijlpaal; mijn dochter ging dit jaar voor het eerst alleen met vriendinnen naar de jaarlijkse kermis. En wat heeft koffie drinken daar mee te maken? Daar kwam ik laatst ook zelf pas achter.
Een week eerder zaten we ergens met ons gezin koffie te drinken. Mijn dochter had, bij mijn weten, nog nooit koffie gedronken. Maar ze toonde nu duidelijk interesse. Dus ik liet haar uit mijn kopje proeven. Tijdens het proeven besloot mijn kind meteen al dat ze het eigenlijk wel heel lekker vond. Ik vertelde haar toen dat ik op haar leeftijd al wel eens koffie dronk. Dus dat dat best wel kon…en mocht. Opmerkelijk blij was ze plotseling met die ‘toestemming’. En ze vertelde meteen ook waarom; één van haar vriendinnetjes met wie ze naar de kermis ging, hield erg van koffie. En nou ja, het was een beetje lastig met al dat snoep enzo, dus dan konden ze in elk geval ook nog koffie gaan drinken bij dat coole nieuwe koffietentje.
Ik begreep eigenlijk meteen dat ze er dus best een beetje mee in haar maag zat; hoe ze het moest doen op die kermis. Zonder een niet-coole spelbreker voor haar vriendinnen te zijn. Want diabetes en kermis, dat is best een ingewikkelde combinatie. Daar moet even over worden nagedacht. Zeker als je voor de eerste keer alleen gaat, zonder ouders die over je waken.
Lees verder →

De achterbankpositie

Geplaatst op door
1

kind eet ijsjeVannacht had ik een nachtmerrie: ik droomde dat ik ging kamperen met de kinderen. Het was op een heel enge camping, vol met moordlustige tbs’ers. We liepen er eerst een poos rond, op zoek naar een geschikte slaapplek. Die was moeilijk te vinden, want het was behoorlijk druk op de griezelcamping. Op een zeker moment realiseerde ik me plotseling dat ik mijn oudste kind, de diabetesdochter, nog ergens moest ophalen. Ik snelde dus naar mijn auto en reed weg. Eenmaal onderweg dacht ik ineens weer aan mijn jongste kind. Ik had haar zomaar achtergelaten op die camping. Zonder een afgesproken verblijfplaats, zonder telefoon. Op een levensgevaarlijk kampeerterrein vol enge griezels! Ik zag haar al voor me; rondlopend, op zoek naar mij, huilend. Een prooi voor alle zieke geesten. Met bonkend hart werd ik wakker. Het duurde een poos voordat ik zeker wist dat mijn kind gewoon veilig in haar eigen bed lag te slapen.

Waarom droomde ik dit? Ik wist het antwoord eigenlijk meteen al. Het was:
HET SCHULDGEVOEL.

In een gezin met een chronisch ziek kind is de aandacht vaak oneerlijk verdeeld. Het is gewoon zo dat de andere (gezonde) kinderen regelmatig een stap opzij moeten doen. Een diabetesmoeder uit Canada die ik ken, noemde dat ooit: de achterbankpositie. Ik vind dat eigenlijk wel een treffende omschrijving.
Lees verder →