Tag: onderzoek
De toekomst van mijn kind
Met tranen in mijn ogen heb ik laatst zitten kijken naar het item over de kunstmatige alvleesklier in DWDD. Het zoemde en buzzde daarna in diabeteswereld. Op de verschillende socialmedia kanalen, maar ook op mijn eigen WhatsApp. Andere moeders die net als ik zo blij en ontroerd waren om dit nieuws. Want allemaal leven ze, net als ik, altijd met de angst en zorgen om hun type1 diabetes kind. En het nieuws dat er waarschijnlijk een grote verbetering in behandeling op handen is, stemt ons natuurlijk heel hoopvol.
Ik vond dat wetenschapsjournalist èn suikerpatiënt Diederik Jekel het mooi verwoordde trouwens; wat het betekent om diabetes type1 te hebben. Hij vertelde bijvoorbeeld hoe ingewikkeld het kan zijn om altijd maar na te moeten denken over koolhydraten en insuline. Hij noemde ook de zorgen om alle mogelijke gevolgen voor de gezondheid van een patiënt. Ik zou daar nog wat aan toe willen voegen: die zorgen betreffen niet alleen de toekomst, maar juist ook vaak de incidenten in het dagelijks leven. Die kunnen heel acuut zijn. Er hoeft bijvoorbeeld maar even teveel insuline in het lichaam van een patiënt te zijn en diegene kan knock-out, of erger; in coma raken. Dát maakt het leven van een type1 diabetespatiënt m.i. zo zwaar. read more …
Geachte professor Roep,
Laatst hoorde ik ‘s nachts een interview met u, professor Roep (wereldwijd een van de belangrijkste onderzoekers naar de genezing van diabetes) op de radio. Ik heb in stilte zitten luisteren en ik moet zeggen: ik was best onder de indruk. Vooral van uw verdediging van de wat heftiger methodes om mensen met diabetes te genezen. Ja, te genezen!!
Het verhaal zoals ik het begrepen heb (u mag me corrigeren) gaat zo: er was een keer iemand in Brazilië. Die had type 1 diabetes én kreeg leukemie. Om die leukemie te behandelen is toen met chemokuren zijn hele immuunsysteem plat gelegd. En wat blijkt? Als een soort van bijverschijnsel is later zijn diabetes genezen. Zijn immuunsysteem is als het ware ‘gereset’ en de insulineproducerende betacellen zijn:
1. uit hun schuilplaats tevoorschijn gekomen, en…
2. weer aan het werk gegaan.
Voilà, de diabeet is geen diabeet meer!
Naar ik begrijp zijn er in Brazilië hierna meerdere van dit soort experimenten geweest met zeer goede en hoopgevende resultaten. Er lopen daar nu kinderen rond die al jaren niet meer spuiten.
read more …
Collecteren
Het is deze week collecteweek voor het diabetesfonds. Sinds mijn dochter diabetes heeft, collecteren wij al een paar jaar braaf mee. Eigenlijk had ik vorig jaar al niet zo’n zin meer en dit jaar dus helemaal niet. En toch staat die bus er ineens weer en gaan we het natuurlijk gewoon weer doen. Waarom ik het zo vervelend vind? Behalve dat ik de vragende positie ongemakkelijk vind aanvoelen, waarschijnlijk ook omdat het zo confronterend is. Het confronteert me met afwijzing en de onwilligheid van mensen om te geven.
Per definitie vinden de meeste mensen je behoorlijk irritant als je om 19.00 uur aanbelt met een collectebus in je hand. Wanneer je als collectant aanbelt, kunnen er verschillende dingen gebeuren:
1. Men gluurt eerst door een kier in het gordijn en doet vervolgens niet open.
2. Men doet wel open en geeft, doch met frisse tegenzin, een kwartje.
3. Men doet open en schudt vrolijk z’n hele portemonnee leeg in de bus.
4. Men doet open, schudt nee, en geeft niets…
Vooral met die laatste optie heb ik moeite. Soms wil ik uitroepen: “Mensen, ik doe dit ook niet voor mijn lol! Respect graag!” En in Facebooktaal: “Like me, please…”
read more …
