De toekomst van mijn kind

Geplaatst op door
Beantwoorden

kunstalvleesklierMet tranen in mijn ogen heb ik laatst zitten kijken naar het item over de kunstmatige alvleesklier in DWDD. Het zoemde en buzzde daarna in diabeteswereld. Op de verschillende socialmedia kanalen, maar ook op mijn eigen WhatsApp. Andere moeders die net als ik zo blij en ontroerd waren om dit nieuws. Want allemaal leven ze, net als ik, altijd met de angst en zorgen om hun type1 diabetes kind. En het nieuws dat er waarschijnlijk een grote verbetering in behandeling op handen is, stemt ons natuurlijk heel hoopvol.
Ik vond dat wetenschapsjournalist èn suikerpatiënt Diederik Jekel het mooi verwoordde trouwens; wat het betekent om diabetes type1 te hebben. Hij vertelde bijvoorbeeld hoe ingewikkeld het kan zijn om altijd maar na te moeten denken over koolhydraten en insuline. Hij noemde ook de zorgen om alle mogelijke gevolgen voor de gezondheid van een patiënt. Ik zou daar nog wat aan toe willen voegen: die zorgen betreffen niet alleen de toekomst, maar juist ook vaak de incidenten in het dagelijks leven. Die kunnen heel acuut zijn. Er hoeft bijvoorbeeld maar even teveel insuline in het lichaam van een patiënt te zijn en diegene kan knock-out, of erger; in coma raken. Dát maakt het leven van een type1 diabetespatiënt m.i. zo zwaar.  Lees verder →

Op kamp

Geplaatst op door
2

Robin-op-BowieJe kind met diabetes type1 gaat uit logeren. De meeste ouders vinden dat heerlijk; kind(eren) even weg, rust en tijd voor jezelf! Ik vind logeerpartijen juist niet fijn. En waarschijnlijk vele diabetes-ouders met mij. Wanneer je kind diabetes heeft, geeft dat namelijk helemaal geen rust, maar juist onrust! En nog meer zorgen. Dan spreek ik nu nog niet eens over slaapfeestjes; die zijn helemaal een ramp. Maar het kan nog veel erger: op kamp!

Deze zomer zou onze dochter voor het eerst op een ‘gewoon kamp’ meegaan. Wij wilden dat natuurlijk in eerste instantie niet. Waarom niet weer gewoon mee op zo’n fijn diabeteskamp van de DVN, vroegen we haar? Dat is namelijk wél fijn voor ons, als diabetes-ouders. Er gaat immers op die kampen een volledig medische staf mee. En heel veel vrijwilligers die zelf diabetes hebben. Met zoveel gebundelde expertise kan er toch bijna niets misgaan, zou je zo denken. En dat maakt dat diabetes-ouders die week eens rustig en zorgeloos kunnen slapen. Op diabeteskamp gaat zelfs ‘s nachts een brigade je kind prikken en meten! Wat wil je nog meer?

Lees verder →

Broken

Geplaatst op door
Beantwoorden

Met enige regelmaat komen er films uit waarin diabetes type1 een rol speelt. Zo was daar ooit Steel Magnolias en later bijvoorbeeld ook The Panic Room. Meestal geven deze films niet echt een goed beeld van wat diabetes type1 is. Ik vond het daarom spannend dat er afgelopen jaar weer een film uitkwam (op kleine schaal vertoond) waarin een meisje voorkwam met diabetes type1: Broken. Vol verwachting haalde ik ‘m dus snel in huis zodra de DVD was uitgekomen. Maar ook nu eigenlijk weer; weinig type1 nieuws onder de zon!

Best een goede film trouwens, hoor, daar niet van. Als je van het genre (sociaal drama) houdt. Maar ik denk niet dat mensen met type1 zich in het meisje zullen herkennen. Of dat mensen die de film gezien hebben nu begrijpen wat de ziekte is. Behalve dan dat je er op een zeker moment van in een coma kunt raken. Gemiste kans? Ik weet niet wat de bedoeling van de maker is geweest wat dit betreft.