Dapper-doenerij

Geplaatst op door
2

Dapper meisje“Maar ze kan gelukkig alles nog gewoon doen”, zei iemand vandaag weer eens tegen mij, toen ik vertelde dat mijn kind diabetes heeft. Natuurlijk was dat goed bedoeld, maar toch vond ik het vervelend. Want dát is nu precies wat er aan de hand is met het imago van deze ziekte. Hier klinkt de boodschap van het ziekenhuis, waarmee je naar huis wordt gestuurd na de diagnose. Het is de boodschap die vaak wordt uitgedragen door mensen die zelf diabetes hebben. En ik snap dat natuurlijk wel, misschien zou ik er ook wel zo stoer over doen als ik het zelf had. Het probleem dat ik echter heb met deze dapper-doenerij is dat dit het onbegrip zo versterkt. Onbegrip van de buitenwereld, die werkelijk vaak het idee heeft van: “het is toch allemaal niet zo erg?”. Ik kan het weten, want ik dacht dat namelijk zelf ook. “Diabetes, dat is iets met diëten en af en toe een spuit, hoe erg kan dat zijn? Bovendien is het iets met dik-zijn en te veel frisdrank ofzo, in ieder geval eigen schuld, dikke bult.”

Lees verder →

Overspannen

Geplaatst op door
3

knopIk zeg het maar eerlijk: ik ben een keer overspannen geweest door de diabetes van mijn kind. Dat is nu zo ongeveer 2,5 jaar geleden. Het was een vervelende periode, maar… het klinkt als een vreselijk cliché: ik ben er beter uitgekomen.
Als beginnend diabetesouder kost het wel wat tijd om je aan te passen aan de nieuwe situatie. Ineens ben je een soort ‘dokter’, de hele dag door bezig met de gezondheid van je kind. Type 1 diabetes is een ongelooflijk ingewikkelde ziekte, er valt ontzettend veel over te leren. Wat moet je allemaal doen? Waarom? Wanneer? Waarmee? In het begin denk je als goedbedoelende ouder: ik zet mijn tanden er in. Ik zal dit eitje even pellen. Ik word een geweldige alvleesklier voor mijn kind! Om dan na maanden/jaren eigenlijk tot de conclusie te komen dat, hoe goed je ook je best doet, je hebt het nooit, maar dan ook nooit, volledig onder controle. Dit kan een ontluisterende ervaring zijn. Dat was het wel zo ongeveer voor mij.
Lees verder →

Geachte professor Roep,

Geplaatst op door
4

Bart RoepLaatst hoorde ik ‘s nachts een interview met u, professor Roep (wereldwijd een van de belangrijkste onderzoekers naar de genezing van diabetes) op de radio. Ik heb in stilte zitten luisteren en ik moet zeggen: ik was best onder de indruk. Vooral van uw verdediging van de wat heftiger methodes om mensen met diabetes te genezen. Ja, te genezen!!
Het verhaal zoals ik het begrepen heb (u mag me corrigeren) gaat zo: er was een keer iemand in Brazilië. Die had type 1 diabetes én kreeg leukemie. Om die leukemie te behandelen is toen met chemokuren zijn hele immuunsysteem plat gelegd. En wat blijkt? Als een soort van bijverschijnsel is later zijn diabetes genezen. Zijn immuunsysteem is als het ware ‘gereset’ en de insulineproducerende betacellen zijn:
1. uit hun schuilplaats tevoorschijn gekomen, en…
2. weer aan het werk gegaan.
Voilà, de diabeet is geen diabeet meer!
Naar ik begrijp zijn er in Brazilië hierna meerdere van dit soort experimenten geweest met zeer goede en hoopgevende resultaten. Er lopen daar nu kinderen rond die al jaren niet meer spuiten.
Lees verder →

(Ziele)pijn

Geplaatst op door
Beantwoorden

bloedende vingerVanmorgen moest mijn dochter haar pomp-infuus vervangen. Niet zo’n handig moment ‘s morgens vroeg als je al haast hebt om op tijd op school te komen. Ook had ze stress omdat ze een biologie proefwerk had, waar ze nog even voor wilde leren. Ik had een paar dagen eerder al tegen haar gezegd dat ze haar infuus moest vervangen, maar steeds was er weer een reden om het niet te doen. Dus nu moest het echt! En omdat het allemaal ging zoals het ging, deed het inbrengen ook nog eens pijn. Meestal is mijn dochter heel dapper in die zaken. Ze prikt, ze spuit, ze meet, ze wikt en ze weegt. Ze incasseert alle ongemakken die bij deze rotziekte horen. Zonder miepen, zonder mopperen. Meestal dan. Behalve op deze ochtend.
Het inschieten van het infuusnaaldje deed pijn en dat moesten we weten ook. Ook toen alles eenmaal op z’n plek zat, voelde het niet goed. Mijn dochter moest huilen, want alles in haar leven was op dat moment even helemaal verkeerd. Maar helaas, niet zoveel tijd voor gevoelens, er moest rap naar school gefietst worden!
Ik had met haar te doen. Op dit soort momenten breekt je moederhart. Mijn kind, dat dit allemaal maar heeft te doen en te dragen. En wie weet wat 4,5 jaar té hoge bloedsuikers al voor schade hebben aangericht in haar mooie lichaam? Of wat voor complicaties ontstaan er in de toekomst nog? Ik wil er liever niet aan denken.
Lees verder →

Collecteren

Geplaatst op door
Beantwoorden

collectantjeHet is deze week collecteweek voor het diabetesfonds. Sinds mijn dochter diabetes heeft, collecteren wij al een paar jaar braaf mee. Eigenlijk had ik vorig jaar al niet zo’n zin meer en dit jaar dus helemaal niet. En toch staat die bus er ineens weer en gaan we het natuurlijk gewoon weer doen. Waarom ik het zo vervelend vind? Behalve dat ik de vragende positie ongemakkelijk vind aanvoelen, waarschijnlijk ook omdat het zo confronterend is. Het confronteert me met afwijzing en de onwilligheid van mensen om te geven.

Per definitie vinden de meeste mensen je behoorlijk irritant als je om 19.00 uur aanbelt met een collectebus in je hand. Wanneer je als collectant aanbelt, kunnen er verschillende dingen gebeuren:

1. Men gluurt eerst door een kier in het gordijn en doet vervolgens niet open.
2. Men doet wel open en geeft, doch met frisse tegenzin, een kwartje.
3. Men doet open en schudt vrolijk z’n hele portemonnee leeg in de bus.
4. Men doet open, schudt nee, en geeft niets…

Vooral met die laatste optie heb ik moeite. Soms wil ik uitroepen: “Mensen, ik doe dit ook niet voor mijn lol! Respect graag!” En in Facebooktaal: “Like me, please…”
Lees verder →