Tag archieven: diabetes

Vandaag zeur ik even niet

Geplaatst op door
1

SamuelHet is Wereld Diabetes Dag. Die vindt elk jaar plaats ter gelegenheid van de geboortedag van Frederick Banting. De man die samen met Charles Best aan de basis stond van de ontdekking van insuline in 1922. Dankzij die ontdekking is diabetes geen dodelijke ziekte meer. Bijna honderd jaar verder is er voor een type 1 diabeet nog steeds geen andere oplossing. Wat zouden we dus zijn zonder insuline? Mijn mooie kind zou hier in elk geval niet meer zijn. Insuline, het is mijn beste vriend en vijand. Het zorgt dat mijn kind in leven blijft. Maar het is ook een gevaarlijke duivel: bij verkeerde dosering een dodelijk gif.

Wij worstelen elke dag met Diabetes. Met de hypers en de hypo’s. Met de zorgen en de stress. Maar we hebben één groot voordeel. Wij wonen in het ‘rijke’ westen. We hebben een ziekenhuis in de buurt. Een behandelend medisch team dat ons bijstaat. Hulpmiddelen. Maar bovenal: we hebben die verdraaide insuline!!! Lees verder →

De toekomst van mijn kind

Geplaatst op door
Beantwoorden

kunstalvleesklierMet tranen in mijn ogen heb ik laatst zitten kijken naar het item over de kunstmatige alvleesklier in DWDD. Het zoemde en buzzde daarna in diabeteswereld. Op de verschillende socialmedia kanalen, maar ook op mijn eigen WhatsApp. Andere moeders die net als ik zo blij en ontroerd waren om dit nieuws. Want allemaal leven ze, net als ik, altijd met de angst en zorgen om hun type1 diabetes kind. En het nieuws dat er waarschijnlijk een grote verbetering in behandeling op handen is, stemt ons natuurlijk heel hoopvol.
Ik vond dat wetenschapsjournalist èn suikerpatiënt Diederik Jekel het mooi verwoordde trouwens; wat het betekent om diabetes type1 te hebben. Hij vertelde bijvoorbeeld hoe ingewikkeld het kan zijn om altijd maar na te moeten denken over koolhydraten en insuline. Hij noemde ook de zorgen om alle mogelijke gevolgen voor de gezondheid van een patiënt. Ik zou daar nog wat aan toe willen voegen: die zorgen betreffen niet alleen de toekomst, maar juist ook vaak de incidenten in het dagelijks leven. Die kunnen heel acuut zijn. Er hoeft bijvoorbeeld maar even teveel insuline in het lichaam van een patiënt te zijn en diegene kan knock-out, of erger; in coma raken. Dát maakt het leven van een type1 diabetespatiënt m.i. zo zwaar.  Lees verder →

Op kamp

Geplaatst op door
2

Robin-op-BowieJe kind met diabetes type1 gaat uit logeren. De meeste ouders vinden dat heerlijk; kind(eren) even weg, rust en tijd voor jezelf! Ik vind logeerpartijen juist niet fijn. En waarschijnlijk vele diabetes-ouders met mij. Wanneer je kind diabetes heeft, geeft dat namelijk helemaal geen rust, maar juist onrust! En nog meer zorgen. Dan spreek ik nu nog niet eens over slaapfeestjes; die zijn helemaal een ramp. Maar het kan nog veel erger: op kamp!

Deze zomer zou onze dochter voor het eerst op een ‘gewoon kamp’ meegaan. Wij wilden dat natuurlijk in eerste instantie niet. Waarom niet weer gewoon mee op zo’n fijn diabeteskamp van de DVN, vroegen we haar? Dat is namelijk wél fijn voor ons, als diabetes-ouders. Er gaat immers op die kampen een volledig medische staf mee. En heel veel vrijwilligers die zelf diabetes hebben. Met zoveel gebundelde expertise kan er toch bijna niets misgaan, zou je zo denken. En dat maakt dat diabetes-ouders die week eens rustig en zorgeloos kunnen slapen. Op diabeteskamp gaat zelfs ‘s nachts een brigade je kind prikken en meten! Wat wil je nog meer?

Lees verder →

Broken

Geplaatst op door
Beantwoorden

Met enige regelmaat komen er films uit waarin diabetes type1 een rol speelt. Zo was daar ooit Steel Magnolias en later bijvoorbeeld ook The Panic Room. Meestal geven deze films niet echt een goed beeld van wat diabetes type1 is. Ik vond het daarom spannend dat er afgelopen jaar weer een film uitkwam (op kleine schaal vertoond) waarin een meisje voorkwam met diabetes type1: Broken. Vol verwachting haalde ik ‘m dus snel in huis zodra de DVD was uitgekomen. Maar ook nu eigenlijk weer; weinig type1 nieuws onder de zon!

Best een goede film trouwens, hoor, daar niet van. Als je van het genre (sociaal drama) houdt. Maar ik denk niet dat mensen met type1 zich in het meisje zullen herkennen. Of dat mensen die de film gezien hebben nu begrijpen wat de ziekte is. Behalve dan dat je er op een zeker moment van in een coma kunt raken. Gemiste kans? Ik weet niet wat de bedoeling van de maker is geweest wat dit betreft.

Dapper-doenerij

Geplaatst op door
2

Dapper meisje“Maar ze kan gelukkig alles nog gewoon doen”, zei iemand vandaag weer eens tegen mij, toen ik vertelde dat mijn kind diabetes heeft. Natuurlijk was dat goed bedoeld, maar toch vond ik het vervelend. Want dát is nu precies wat er aan de hand is met het imago van deze ziekte. Hier klinkt de boodschap van het ziekenhuis, waarmee je naar huis wordt gestuurd na de diagnose. Het is de boodschap die vaak wordt uitgedragen door mensen die zelf diabetes hebben. En ik snap dat natuurlijk wel, misschien zou ik er ook wel zo stoer over doen als ik het zelf had. Het probleem dat ik echter heb met deze dapper-doenerij is dat dit het onbegrip zo versterkt. Onbegrip van de buitenwereld, die werkelijk vaak het idee heeft van: “het is toch allemaal niet zo erg?”. Ik kan het weten, want ik dacht dat namelijk zelf ook. “Diabetes, dat is iets met diëten en af en toe een spuit, hoe erg kan dat zijn? Bovendien is het iets met dik-zijn en te veel frisdrank ofzo, in ieder geval eigen schuld, dikke bult.”

Lees verder →